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Diciembre Gestión: Reunión de expertos en nuevas terapias para el tratamiento de la Ela, en Madrid. Resultado: Se presentan todas las opciones de tratamiento de la Ela en investigación en España, tanto las de nuevas drogas como las de terapia celular. Se indica la necesidad de establecer Unidades de tratamiento multidisciplinar de Ela en todo […]
Noviembre Gestión: Operación VISIBILIDAD de la ELA Resultado: Creación del blog de Ana: “LA ELA EXISTE” Ver enlace: http://plataformaela.blogspot.com El 29 de noviembre en Madrid, en el estadio Teresa Rivero, tuvo lugar un acto solidario del Rayo Vallecano de Madrid con la participación de todos los jugadores al inicio del partido, llevando la camiseta […]
Octubre Gestión: Operación VISIBILIDAD de la ELAResultado: Confección de camisetas con el slogan “LA ELA EXISTE” Gracias a “Publicistas Implicados” se realiza la grabación del spot : “La ela existe”, con la participación de Isabel, miembro de la Plataforma. Ver enlace: http://www.youtube.com/watch?v=vFxcZtVHdnA – El 25 de octubre se emite en TVE 2 en el programa […]
Agosto ySeptiembre Gestión: Operación VISIBILIDAD de la ELA Resultado: –Alberto Contador, hace una declaración pública, al final de una etapa, apoyando terapias para los enfermos de ELA-Mercedes Milá se compromete a pedir a la dirección del programa “Diario de…” la posibilidad de hacer un programa sobre nosotros. -La organización “Publicistas Implicados” se implica en nuestro […]
01/07/09 Gestión: Comunicado de prensa, agradeciendo a la Ministra de Sanidad su interés; dando cuenta del resultado de la reunión con el Ministerio y agradeciendo a la Confederación Española de Asociaciones de ELA el premio otorgado a la Plataforma. Resultado: Publicación en varios medios de comunicación 1/07/09 Gestión: Medios de comunicación Resultado: Entrevista miembro de […]
01.06.09 Agenda Informativa de Europa Press para el 25 de junio Madrid,SpainTrinidad Jiménez se reunirá, en el Ministerio, con la Plataforma de Esclerosis Lateral Amiotrófica 17.00 horas 17.06.09 Publicación en El Atlántico de la convocatoria de la manifestación en Vigo. 18.06.09 Manifiesto de la plataforma con motivo de El Día Mundial Publicado […]
12/05/09 Gestión:Cartas a la nueva ministra de sanidad, a través de varios contactos, a fin de conseguir una entrevista para solicitar la puesta en marcha de ensayos clínicos con células madre y otras terapias experimentales. Resultado: La Ministra Trinidad Jimenez nos recibirá en breve. 16/05/09 Gestión: Asistencia al Simposio Internacional enfermedades neuromusculares. Informe de los asistentes […]
Marzo/Abril Gestión: Redacción conclusiones Jornada de Córdoba, en coordinación con el Dr. López Barneo (Ciberned). Resultado: Ver el acta publicada en esta web. Marzo/Abril Gestión: Comunicación presencial, telefónica y vía E-Mail con investigadores, neurólogos y políticos que asistieron a las Jornadas de Córdoba, a fin de conocer sus impresiones. Resultado: Hemos puesto a la ELA en el […]