Agosto ySeptiembre Gestión: Operación VISIBILIDAD de la ELA

Resultado: Alberto Contador, hace una declaración pública, al final de una etapa, apoyando terapias para los enfermos de ELA-Mercedes Milá se compromete a pedir a la dirección del programa “Diario de…” la posibilidad de hacer un programa sobre nosotros. -La organización  

“Publicistas Implicados” se implica en nuestro problema y junto con ellos estamos diseñando toda una campaña que consistirá: la confección de una camiseta con el slogan “La ELA existe”; la grabación de un vídeo para darlo a conocer en todos los medios de comunicación que podamos; el apoyo público de famosos; una rueda de prensa para dar a conocer el por qué de esta campaña, etc. etc. Esperamos que para finales de este mes esté ya todo en marcha. 

Agosto ySeptiembre Gestión: Reunión de neurólogos convocados por el Ministerio

Resultado: Esta reunión se ha ido posponiendo desde junio por distintos motivos (económicos, disponibilidad, gestiones más urgentes…). Estamos en permanente comunicación con Augusto Silva (director del ministerio de terapias avanzadas) y la fecha provisional está prevista para el 22 de octubre.y recortan la convocatoria de 30 a 12-14 profesionales.

Septiembre Gestión: Viaje oficial de un equipo médico al tecnológico de Monterrey (Méjico) para conocer-aprender la técnica utilizada en trasplantes de células madre al objeto de poder aplicarla aquí como “terapia compasiva”

Resultado: Contamos con el respaldo del Ministerio en cuanto sea de su competencia. Ahora, hace falta concretar varias cosas, burocráticas, médicas y económicas, para ponerlo en marcha.


Gestión: Conversaciones con Haluk Deda, el investigador del ensayo clínico de Turquía.

Resultado: Se muestra dispuesto a venir a España a explicar su técnica y resultados si se le invita oficialmente. Su investigación la llervará ahora adelante en Dubai, donde contará con más medios para ello. Todavía están formalizando todo esto. Seguirá informándonos sobre todo lo que necesitemos.