01/07/09 Gestión: Comunicado de prensa, agradeciendo a la Ministra de Sanidad su interés; dando cuenta del resultado de la reunión con el Ministerio y agradeciendo a la Confederación Española de Asociaciones de ELA el premio otorgado a la Plataforma.

Resultado: Publicación en varios medios de comunicación

1/07/09 Gestión: Medios de comunicación

Resultado: Entrevista miembro de la Plataforma en Canal 6 Noticias

2/07/09 Gestión: Reunión con el Ministerio de Sanidad

Resultado:

Asistentes: José Martínez Olmos (Secretario General de Sanidad); Augusto Silva (Director General de Terapias Avanzadas); Rafael Díaz Regañón (Asesor personal de la Ministra) y los miembros de la Plataforma.

Conclusiones: El Ministerio va a convocar en este mismo mes de julio (la Ministra ha dado órdenes concretas de máxima prioridad) a neurólogos especialistas de ELA de toda España (e investigadores) para exponerles los ensayos clínicos multicéntricos. Se les dará un mes para que reflexionen y volverán a convocarlos en septiembre para conocer su disposición a sumarse a ellos.

En cuanto al coordinador/director científico de los ensayos, proponemos (y aceptan) que en principio, será el director de Terapias Avanzadas del Ministerio (quien también será nuestro interlocutor permanente con el Ministerio).

 

6/07/09

 

Gestión: Petición entrevista con el departamento de salud de la Generalitat de Catalunya. Se trata de una reunión pendiente desde la primera que mantuvimos con la Consejera de Sanidad en marzo de este año.

Resultado: Nos convocan a reunión para el día 17 de julio

8/07/09 Gestión: Petición entrevista con la viceconsejero de sanidad de la Comunidad de Madrid.

Resultado: Nos citan para el día 13 de julio.

13/07/09 Gestión: Reunión con la viceconsejera de sanidad de la Comunidad de Madrid, Belén Prado.

Resultado: A pesar de que Madrid fue el primer apoyo decidido (consejero de sanidad) no hemos conseguido que los médicos se involucren en los proyectos de ensayos clínicos con células madre. Le comentamos a la viceconsejera el absurdo del ensayo clínico con Memantina iniciado en Madrid, cuando los resultados obtenidos en Portugal han sido negativos. Se informará de la memantina y nos propone un careo entre la Plataforma y los profesionales médicos.

Se compromete a facilitarnos una reunión con Pilar Fargas, consejera de sanidad de Galicia (en Vigo hay un equipo de neurología dispuesto a sumarse a los ensayos clínicos multicéntricos).

17/07/09 Gestión: Reunión con el departamento de salud de Cataluña. El objetivo es analizar la situación actual de investigación en ELA.

Resultado:

Asistentes: Dr. Carlos Miquel, Coordinador del Programa de Investigación e Innovación en Ciencias de la Salud (Generalitat); Dr. Ricardo Rojas e Isabel Illa (hospital San Pau); Dra. Mónica Povedano (hospital Universitari de Bellvitge); Dr. Josep Gámez (hospital universitari Vall d’Ebron); Dr. Jordi Pascual (hospital del Mar); Dr. Leopoldo Laricchia-Robbio (director científico del centro de medicina regenerativa)… y los miembros de la Plataforma.

Conclusiones: La posición política de Cataluña está por apoyar y ayudar. La posición científica, es diferente de unos a otros, algunos son muy reticentes a emplear terapias celulares en ELA, en estos momentos, otros creen que dada la situación de los enfermos hay que aprovechar “toda buena idea” pero todos aceptan que si un equipo médico presenta un proyecto que haya pasado todos los controles médicos legales, lo apoyarán. Y quedamos en seguir en contacto con la Generalitat.

Nota: Hay que recordar que está pendiente la convocatoria por parte del Ministerio a los profesionales (neurólogos e investigadores) para que se posicionen sobre la realización de nuevos ensayos con células madre.

20/07/09 Gestión: Varias. Con Andalucía sobre el protocolo que va a presentar Córdoba para el ensayo clínico y con Augusto Silva (director de terapias avanzadas del Ministerio) sobre la convocatoria pendiente.

Resultado: El ensayo de Córdoba (burocracia) se tendrá que retrasar hasta septiembre. Parece que se van a sumar otros hospitales de Sevilla y Málaga.

La convocatoria del Ministerio también va a sufrir retraso aunque esperan que a más tardar se celebre a comienzos de septiembre. Tenemos la lista de convocados y el Ministerio no pone problemas a que la Plataforma proponga los asistentes que nos interesen.