Nuestro objetivo es apoyar la investigación para conseguir la curación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica

RedELA Investigación

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V ENCUENTRO INTERNACIONAL DE ELA #5EncuentroELA

#5EncuentroELA

#PatasporlaELA

10989188_10206158225982492_3164589833865780177_o Para participar, sólo tenéis que enviar un e-mail a elaafectados@gmail.com

Fran Otero, todo un referente

Fran Otero, todo un referente
El 21 de julio de 2016 ha fallecido nuestro queridísimo amigo y compañero Fran Otero. Hacía 21 años que padecía ELA y fue un luchador incansable contra contra la enfermedad, implicándose en multitud de actividades para darla a conocer y para promover la investigación. Fundó Agaela, la asociación gallega de ELA y era un miembro muy d [...]

REGISTRO NACIONAL DE ENFERMOS DE ELA‏

REGISTRO NACIONAL DE ENFERMOS DE ELA‏
Hemos venido informando de las dificultades que tiene el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER), para imponer, recoger y tabular, los Registros de enfermedades como la nuestra, sin los cuales, somos incapaces de conocer cual es la Incidencia y la Prevalencia de la ELA en España, cifras y datos con las que se determinan las &# [...]

Nuevo Reto Solidario para corredores,...

Nuevo Reto Solidario para corredores, participa!!!
Eres corredor/a? te gusta el deporte? quieres colaborar con la investigación de la ELA y del cáncer? El corredor popular Raúl Rodriguez, “Rulo”, del Club de Atletismo de San Sebastián de los Reyes Clínica Menorca nos propone el siguiente reto: “El próximo 29 de Agosto comenzaré la preparación para disputar el Maratón de V [...]

Le ponemos patas y música a la ELA, ...

Le ponemos patas y música a la ELA, el 24 de septiembre en Guadarrama
El próximo 24 de septiembre tendrá lugar en Guadarrama la jornada Patas y música por la ELA, organizada por la Universidad Rey Juan Carlos y la Plataforma de Afectados por la ELA, con la colaboración de la Fundación Ana Carolina Díez . Os esperamos a todos!!! Toda la información aquí 

Muere Fernando Mogena

Muere Fernando Mogena
El sábado 6 de agosto murió nuestro querido compañero Fernando a los 38 años de edad. Fernando fue un campeón de judo muy conocido, que desde que fue diagnosticado en 2009 se dedicó de forma incansable a dar visibilidad a la ELA. En 2001 creó el torneo de judo Desafío Mogena en el que participaron grandes figuras nacionales e internac [...]

Firmado Convenio entre RedELA y la Fu...

Firmado Convenio entre RedELA y la Fundación Severo Ochoa
El día 24 de Junio se firmó un Convenio entre RedELA, la Fundación Severo Ochoa y el grupo de investigación de Dr. Luis Carrasco para continuar con el estudio ”ETIOLOGIA DE ENFERMEDADES NEURODEGENERATIVAS” que esperamos que contribuya a avanzar en el conocimiento de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. RedELA aporta a dicho estudio 25.000€ q [...]

Conclusiones VI Encuentro de personas...

Conclusiones VI Encuentro de personas con ELA, investigadores y profesionales
El pasado mes de mayo la Plataforma de Afectados por la ELA celebró en el Centro de Referencia de Estatal de Enfermedades Raras (Burgos), el VI Encuentro de Personas con ELA, Investigadores y Profesionales. Las jornadas tuvieron lugar del día 17 al 22 y en ellas se realizaron algunos talleres prácticos que resultaron muy interesantes porqu [...]

Gran éxito de la Ruta Solidaria por ...

Gran éxito de la Ruta Solidaria por la ELA en Sant Adrià
El pasado día 19 de junio, con motivo del Dia Mundial de la ELA (que se celebra el 21) tuvo lugar en Sant Adrià de Besòs (Barcelona) la 1a Ruta Solidaria por la ELA, ideada e impulsada por el corredor ultrafondista Alberto de la Guía y organizada por el Ayuntamiento de Sant Adrià, el Club de Atletismo Lasansi con la colaboración de la P [...]