Nuestro objetivo es apoyar la investigación para conseguir la curación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica

RedELA Investigación

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V ENCUENTRO INTERNACIONAL DE ELA #5EncuentroELA

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#PatasporlaELA

10989188_10206158225982492_3164589833865780177_o Para participar, sólo tenéis que enviar un e-mail a elaafectados@gmail.com

Fran Otero, todo un referente

Fran Otero, todo un referente
El 21 de julio de 2016 ha fallecido nuestro queridísimo amigo y compañero Fran Otero. Hacía 21 años que padecía ELA y fue un luchador incansable contra contra la enfermedad, implicándose en multitud de actividades para darla a conocer y para promover la investigación. Fundó Agaela, la asociación gallega de ELA y era un miembro muy d [...]

REGISTRO NACIONAL DE ENFERMOS DE ELA‏

REGISTRO NACIONAL DE ENFERMOS DE ELA‏
Hemos venido informando de las dificultades que tiene el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER), para imponer, recoger y tabular, los Registros de enfermedades como la nuestra, sin los cuales, somos incapaces de conocer cual es la Incidencia y la Prevalencia de la ELA en España, cifras y datos con las que se determinan las &# [...]

Firmado Convenio entre RedELA y la Fu...

Firmado Convenio entre RedELA y la Fundación Severo Ochoa
El día 24 de Junio se firmó un Convenio entre RedELA, la Fundación Severo Ochoa y el grupo de investigación de Dr. Luis Carrasco para continuar con el estudio ”ETIOLOGIA DE ENFERMEDADES NEURODEGENERATIVAS” que esperamos que contribuya a avanzar en el conocimiento de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. RedELA aporta a dicho estudio 25.000€ q [...]

Conclusiones VI Encuentro de personas...

Conclusiones VI Encuentro de personas con ELA, investigadores y profesionales
El pasado mes de mayo la Plataforma de Afectados por la ELA celebró en el Centro de Referencia de Estatal de Enfermedades Raras (Burgos), el VI Encuentro de Personas con ELA, Investigadores y Profesionales. Las jornadas tuvieron lugar del día 17 al 22 y en ellas se realizaron algunos talleres prácticos que resultaron muy interesantes porqu [...]

Gran éxito de la Ruta Solidaria por ...

Gran éxito de la Ruta Solidaria por la ELA en Sant Adrià
El pasado día 19 de junio, con motivo del Dia Mundial de la ELA (que se celebra el 21) tuvo lugar en Sant Adrià de Besòs (Barcelona) la 1a Ruta Solidaria por la ELA, ideada e impulsada por el corredor ultrafondista Alberto de la Guía y organizada por el Ayuntamiento de Sant Adrià, el Club de Atletismo Lasansi con la colaboración de la P [...]

Teglutik®

Teglutik®
Teglutik®, una importante contribución para la mejora de la calidad de vida de los afectados de ELA y sus familias Con motivo del 2º Aniversario de la aprobación por la AEMPS de Teglutik® (riluzol en suspensión oral) el Dr. Francisco Javier Rodríguez de Rivera de la Unidad de ELA del Hospital Universitario La Paz- Hospital Carlos III, nos cu [...]

I OPEN MEMORIAL MANOLO GARCÍA

I OPEN MEMORIAL MANOLO GARCÍA
Coincidiendo con el #6EncuentroELA en Burgos, se llevó a cabo el I OPEN MEMORIAL MANOLO GARCÍA de Pádel en las instalaciones del PADEL SIX BURGOS el día 21 de Mayo, Emotivo torneo donde pudimos disfrutar de igualados y muy buenos partidos de Pádel. Pero lo más importante, se dio a conocer a mucha gente la enfermedad de la ELA y entre particip [...]

Carrera Sant Adriá por la Ela

Carrera Sant Adriá por la Ela
1a Cursa Solidària 10km per l’Ela Correos Express Sant Adrià del Besòs – 10h Se celebrarà el 19 de junio, organizada por el club La Sansi y el Ajuntament de Sant Adrià, con la colaboración de la Plataforma afectados por Ela, la Fundació Miquel Valls y Diputació de Barcelona, y que consta de una carrera solidaria de 10 km Correos E [...]