VII Encuentro de Afectados por la ELA, Profesionales e Investigadores Burgos del 8 al 14 de mayo de 2017
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El acto tuvo lugar el pasado día 3 de julio
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El gran nadador estuvo acompañado por Karlos Arguiñano, Francisco Los y por afectados de la Plataforma de toda España
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El 13 de marzo en el Museo Reina Sofía
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Travesía Cartagena-Aguilas, 12 de Julio 2019 Jaime compartiendo sus retos con todos los afectados en nuestro IX Encuentro. Objetivo: conseguir 24 mil euros para ayudas técnicas e investigación. Todos los detalles aquí: La Costa Cálida nada por la Ela ¡GRACIAS Jaime y a todo tu EQUIPAZO!
La Fundación Francisco Luzón ha presentado esta mañana en el Consejo de Colegios Oficiales de Médicos el primer “Mapa de Cuidados de la ELA” diseñado con la participación de personas enfermas de Esclerosis Lateral Amiotrófica. Un marco de trabajo de referencia que describe las necesidades de cuidados en cada una de las etapas de la enfermedad con el objetivo de adaptarlo […]
La Plataforma de Afectados de ELA a través de nuestra asociación RedELA ha donado a la Fundación Luzón 40.000€ para la investigaciónsobre la ELA. Pepe Tarriza y Araceli Fernández, representantes de Plataforma hicieron entrega del cheque a María José Arregui, Vicepresidenta de la Fundación Luzón y a May Escobar, Directora General. Esta donación supone un impulso para […]
NADA POR NOSOTROS UNA VEZ MÁS ¡GRACIAS! Jaime Caballero Echeverria ha completado hoy el reto “La Costa Dorada nada por la #ELA“. Un recorrido de 25 kilómetros VilaSeca-Cambrils-Salou nada sencillo por el estado del mar con el objetivo de recaudar fondos para la investigación en #ELA y para visibilizar la […]
El próximo 6 de Abril sábado tienes una cita en el El Super Hits cocktail & karaoke Bar de Zaragoza, en la Calle Manifestación 38. Podrás disfrutar de la música en directo, con temas propios y versiones de los mejores artistas de los 80´s, 90´s en español e inglés. ¡Gracias por vuestra participación ! y muchas gracias a los […]
Nos dice JAIME CABALLERO “Este es nuestro próximo proyecto. Como todos: interesante y motivador. Tenemos una razón más que suficiente para llevarlo a cabo: dispositivos oculares para que 3 afectados catalanes que han perdido el habla, puedan comunicarse. Pero como seguro que recaudamos más, también apoyaremos a Fundació Miquel Valls, para que siga su acción de […]
Reclutando pacientes en varios hospitales españoles en el estudio clínico promovido por Orion Pharma, según explica la Fundación Francisco LUZÓN, “con el objetivo de evaluar si el tratamiento prolongado (durante 48 semanas) con el medicamento oral Levosimendan preserva la función respiratoria de pacientes con #ELA”. Los enfermos que quieran participar en el #ensayoclínico deben ponerse en contacto con uno de […]
Ayuda al Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) a conocer la Incidencia y Prevalencia de la ELA 
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