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Compartimos todo , también la Sedación

Compartimos todo , también la  Sedación

Porque aprender a vivir , también es aprender a morir Tema:     Hora: 18 feb. 2021 06:00 p. m. Madrid Unirse a la reunión Zoom https://us02web.zoom.us/j/84170604158?pwd=RWxkU0tydnoxUEQwSkdHK3hhbmR6QT09 ID de reunión: 841 7060 4158     Código de acceso: 649832 Sara comparte su experiencia, muchas gracias  ,Buenos días.. Os presento al Dr. Alberto Meléndez. De su mano aprendí […]

Tu experiencia puede ser importante para...

Tu experiencia puede ser importante para todos

 Hola amig@s, compañeros y afectados de ELA. Desde hace unos meses, varios compañeros de PLATAFORMA DE AFECTADOS hemos trabajado por crear un espacio para COMPARTIR EXPERIENCIA sobre nuestra enfermedad por medio de varias charlas al mes, al mismo tiempo que hemos creado un sencillo espacio donde poder compartir éstos y otros contenidos en forma de […]

¡¡FELIZ NAVIDAD !!

¡¡FELIZ NAVIDAD !!

Queridos – Estimados — Amigos — Compañeros, Celebrando otra muesca de calendario, mutilados de ausencias,  recrecidos con nuevos pasajeros de infortunio, renovamos el compromiso de mantener vivo el espíritu de Ayuda Mutua, apostando por exprimir el jugo, en cada instante de vida. Un abrazo virtual para toda nuestra gran familia .

Dando voz a personas con ELA

La convocatoria «Dando voz a personas con ELA», que cuenta con la colaboración de Ferrovial, se basa en la cesión y reutilización de dispositivos de comunicación alternativa a personas afectadas por la ELA más vulnerables.   🔊 Se agradece difusión: Videotutorial TALLK Os compartimos el vídeo tutorial de la aplicación TALLK que explica los pasos […]

21 de Junio, Día Mundial contra la ELA

21 de Junio, Día Mundial contra la ELA

  El tiempo avanza implacable y tras 100 dias de confinamiento llega el 21 de Junio, nuestro Dia Mundial de la Ela y, como si volviéramos de una guerra , todo vuelve a comenzar . SEO: No disponible Mover a la papelera Alternar panel: Yoast SEO Yoast SEO Alternar panel: Formato Formato Formatos de entradas  Estándar  Minientrada […]

Cuidaos mucho, cuidaos bien . FFL

Cuidaos mucho, cuidaos bien . FFL

Sabemos que, debido al confinamiento, más del 70% de los enfermos de ELA son atendidos por un único cuidador, que no dispone del adecuado equipo de protección individual. Desde Fundación Luzón hemos lanzado una campaña para recaudar fondos dirigidos a la adquisición de Kits de prevención frente al COVID-19 para los afectados de ELA más […]

Jornadas de Afectados en el CREER Burgos

Jornadas de Afectados en el CREER Burgos

Os mando un video de una de las charlas ayer martes, durante las Jornadas de Afectados de ELA que se están celebrando en el Centro de Referencia de Enfermedades Raras de Burgos. En este inicio, se suscitaron como asuntos de discusión, información y debate: a) VALORACIONES: Discapacidad, Dependencia y Tribunal Médico de la S. Social, […]

Inscripción X ENCUENTRO Afectados por la

Inscripción X ENCUENTRO Afectados por la ELA

   Abierto el plazo de inscripción al X ENCUENTRO de afectados de ELA, que promueve la Plataformadeafectadosela en las instalaciones del CREER (Centro de Referencia de Enfermedades Raras), que incluye gratuidad de alojamiento y pensión completa para enfermos y sus acompañantes.    Debido a la situación sanitaria, el Centro ha restringido la capacidad de afluencia a una […]

Compartiendo Experiencia

Compartiendo Experiencia

COMPARTIENDO EXPERIENCIA le está invitando a una reunión de Zoom programada. Tema: GRUPO COMPARTIENDO EXPERIENCIA Hora: 18 ene. 2021 06:00 p. m. Madrid Unirse a la reunión Zoom https://us02web.zoom.us/j/84073083120?pwd=aUZzYlBuSDRXVHhtdEFTYnR4WG9uZz09 ID de reunión: 840 7308 3120 Código de acceso: 023783 7º PROGRAMA 18/01/2021 Para el próximo lunes dieciOCHO de Enero, a las dieciOCHO horas, se planifican los siguientes […]