Plataforma Afectados por la  ELA

Plataforma Afectados por la ELA

Septiembre

01/09/08

Gestión: Carta de Nuria dirigida al Ministro de Sanidad por medio del Subdelegado del Gobierno de Palencia, solicitando la aplicación de terapias experimentales.

Resultado: El Ministro Bernat Soria responde el 14/10/2008 apoyando la aplicación de la terapia celular (si los “resultados están absolutamente garantizados”), y se dirige a la Agencia Española del Medicamento. (Ver carta del Ministro).

12/09/08

Gestión: Semana de comunicaciones por Internet preliminares para participar en la “II Marcha por la Visibilidad de las mujeres y los hombres con Diversidad Funcional”, a celebrar en Madrid el 13/09/08.

Resultado: Coordinamos a un buen número de personas para hacernos visibles como afectados de ELA. Nuestros distintivos serán un capirote de color naranja sobre la cabeza y pancartas alusivas a la aplicación de terapias con células madre. (Ver fotos y vídeos de la manifestación)

Vídeos: