| 03/11/08 | Gestión: Reunión con la Dra. Oreja, neuróloga de la unidad de ELA del hospital “La Paz”, al objeto de informarle de las actividades y gestiones que venimos realizando. |
| Resultado: Ha trabajado en Alemania y conoce el hospital donde muchos españoles han ido a operarse. Nos remite al investigador especialista en terapia celular del hospital, D. Mariano García, quien nos atiende con toda amabilidad y explica los pasos que podemos seguir para conseguir los objetivos marcados. (Ver resumen de la información) | |
| 06/11/08 | Gestión: Asistencia en Madrid, al Congreso de Terapia Celular promovido por la Fundación Mapfre. |
| Resultado: (Ver resumen) | |
| 10/11/08 | Gestión: El Club de Debate de la Facultad de CC. EE. y EE.(ETEA) de Córdoba, ha organizado el debate: ¿Es ético que el estado español dedique fondos a la conquista del espacio mientras hay enfermos de ela que se mueren por falta de recursos para la investigación médica? Estos debates son preparados y defendidos en sus dos posturas (a favor y en contra) por alumnos de distintos cursos. Las semifinales y la final, se pueden ver en los siguientes enlaces:
Resultado: http://www.etea.com/debate/debate01.wmv |
| 15/11/08 | Gestión: Participación en las Jornadas de Información Científica, realizadas por la Asociación Andaluza de ELA, en Sevilla. |
| Resultado: Además de los conocimientos que vamos adquiriendo, estas Jornadas nos dieron la oportunidad de conocernos a varios miembros de la Plataforma y entablar relaciones de futuro con neurólogos. | |
| 18/11/08 | Gestión: Nos personamos en el Palacio de Congresos y Exposiciones de Madrid, donde se celebra el “II Congreso Europeo de los Pacientes”, a fin de repartir nuestro folleto divulgativo “Stop ELA”, dentro del Stand de “Sierra Solidaria” (http://sierrasolidaria.org), donde publicaron la Constitución de nuestra Plataforma y nos ofrecieron su Stand y también tener un enlace con su página web. ((Ver folleto) |
| Resultado: En el Palacio había muy poca gente. Dejamos los folletos en el Stand y aprovechamos para conocer personalmente y entablar relaciones con el representante de Sierra Solidaria. | |
| 25/11/08 | Gestión: Reunión en Vitoria con el Dr. Luis Varona (especialista de ELA en el hospital Basurto de Bilbao) al objeto de conocer su opinión y/o colaboración en nuestros propósitos. |
| Resultado: Es bastante reticente sobre los resultados del Ensayo de Murcia (Salvador Martínez) hasta que no lo avale la comunidad científica. Nos informa de la posibilidad de colocar marcapasos diafragmáticos y su disponibilidad para estar en contacto con nosotros. | |
| 26/11/08 | Gestión: Reunión en Bilbao, con doña Mª Luisa Arteagoitia González (Directora de Planificación y Ordenación Sanitaria del Gobierno Vasco), a fin de pedirle su colaboración en nuestro proyecto. |
| Resultado: Solicitará información a Murcia (ensayo de Salvador Martínez), y lo comunicará al Comité que aprueba las Investigaciones dentro de la Sanidad vasca. Nos pasará una lista de los investigadores del País Vasco y estará en comunicación con nosotros. La respuesta ha sido tan positiva como con la Consejería de Salud de Madrid. |
Nuestro objetivo es apoyar la investigación para conseguir la curación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica