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Entrevista a José Tarriza en eldiario.e

Entrevista a José Tarriza en eldiario.es

Angustia escuchar su testimonio. “Tengo una enfermedad incurable y mortal a partir de los dos y cinco años, dependiendo de la evolución. Esa es nuestra esperanza de vida”. José Tarriza padece Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una dolencia degenerativa de tipo neuromuscular, considerada rara, y es coordinador de la Plataforma Nacional de Afectados por esta enfermedad. […]

Dia Mundial contra la ELA 21 junio

Queremos compartir con todos el cartel que realizamos para dar difusión este año al Día Mundial contra la ELA con énfasis en la INVESTIGACIÓN #DiaMundialELA La idea desde la Plataforma es: que quien quiera se lo baje aquí, imprima los que pueda y los pegue en centros de salud, empresas, médicos etc. n Barcelona #DiaMundialELA […]

Comunicado de transparencia del uso de l...

¿Dónde va su donación parala investigaciónde la ela? La Plataforma de Afectados por la ELA apuesta por la investigación nacional La campaña del #cubohELAdo se convirtió este verano en un fenómeno viral en las redes sociales. Pero más allá de los vídeos de famosos mojándose el objetivo principal de esta campaña era recaudar fondos en […]

#laELAexiste en el Colegio M. Peleteiro ...

#laELAexiste en el Colegio M. Peleteiro – Santiago

Hace un par de meses, el compostelano Colegio Peleteiro sugirió a sus alumnos de Primero de Bachillerato que hiciesen un trabajo sobre alguna de las llamadas enfermedades raras. Y tres de ellos (Silvia Millán, Adela Gómez y Guillermo García) escogieron la ELA, Los tres trabajos confluyeron en uno solo al que se añadió el talento […]

TERMINÓ EL #4ºELAburgos,,, COMIENZA YA L

YA REGRESAMOS DE BURGOS QUISIMOS HACER un video homenaje y de recuerdo a los que tenemos siempre presentes en este 4º Encuentro ‪#‎4ºELAburgos‬ ‪#‎laelaexiste LAELAEXISTE…. Y SE LOS LLEVO EL IV ENCUENTRO INTERNACIONAL DE PERSONAS CON ELA – INVESTIGADORES. Burgos 2014 fue este año entre el Domingo dia 6 y el Viernes dia 11 de […]