- EFEMÉRIDES 21 DE JUNIO, DÍA INTERNACIONAL DE LA ELA
El día 21 de junio es el día Mundial de la esclerosis lateral amiotrófica ELA, una fecha impulsada por asociaciones de pacientes de todo el mundo.
La celebración de este día pretende concienciar a la sociedad y a las instituciones de la situación que viven las personas afectadas, unir fuerzas y demandar que se dediquen más recursos a la investigación y el desarrollo de tratamientos para esta enfermedad, esto aumentaría la esperanza de vida de los pacientes con ELA.
- ¿QUÉ ES LA ELA?
La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad degenerativa del sistema nervioso. Es la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente tras la demencia y la enfermedad del Parkinson. Para esta enfermedad no existe todavía cura. Dado el carácter progresivo e incurable de esta enfermedad, los pacientes evolucionan hasta la parálisis completa.
La esperanza de vida de los afectados ronda los 3 años y las causas de la ELA son desconocidas.
Actualmente solo existe un tratamiento para la ELA con resultados muy discretos. Lo único que se hace en la actualidad es controlar las diferentes complicaciones derivadas de la enfermedad, medidas nutricionales y rehabilitación motora.
- JUSTIFICACIÓN DE BIKERS POR LA ELA Y BELA JUNIORS
BIKERS POR LA ELA
Bikers por la Ela (En adelante BELA) nace de la inquietud de un motero ante esta enfermedad y su decisión por mostrarle al mundo lo que conlleva y a quienes la padecen, tanto quien es diagnosticado, como sus familiares y cuidadores/as.
Inspirados en el espíritu del samurái japonés
«El camino que el guerrero/a tiene la obligación de seguir tanto en su oficio como en su vida cotidiana», cuyo origen se ha desarrollado a partir de la forma de vida de los guerreros/as transmitida oralmente desde hace cientos de años. Es aceptar con calma aquello que no se puede evitar, mostrar una tranquilidad estoica ante los peligros y desgracias, y tener una percepción de la vida y la muerte sin apego por la primera. Por muy adversas que sean las circunstancias a las que se enfrentan, se trata de personas que poseen una voluntad para vencerse a sí mismas.
Como todas las personas afectadas por la ELA, guerreros/as valientes, que se enfrentan a la batalla de esta enfermedad, superando la adversidad y las dificultades que conlleva esta lucha.
BIKERS POR LA ELA, esos “jinetes BELA” cabalgando en sus monturas y rodando con el espíritu del samurái, pretenden dar a conocer por todo el territorio español y en sus distintas delegaciones, la ELA y la realidad de esta enfermedad y la de sus familias.
Acercándose de primera mano con sus motos a las personas y familias afectadas, el papel y la esencia de BELA pretende escuchar, recoger las demandas y necesidades, facilitar el día a día de las personas afectadas, sensibilizar a todos los agentes implicados en esta sociedad (niños/as, adolescentes, adultos, empresas, colegios y centros educativos, área sanitaria, asociaciones, etc), para que de esta manera cada uno de nosotros/as y en todo el territorio, generemos el impacto social necesario para el cambio en el problema de la población objetivo.
La importancia y la implicación de BELA quiere transformar una realidad social como es la ELA mediante la innovación, la creatividad, la educación y la sensibilización comunitaria, para que convirtamos las necesidades de las personas afectadas y sus familias, en oportunidades de mejora y reivindicación de la mejora de su calidad de vida.
BELA JUNIORS
Los principios y valores de BELA para dar visibilidad a la ELA rodando en sus motos, se han ido extendiendo no sólo entre los motoristas y simpatizantes, sino entre personas que quieren formar parte de este proyecto y colaborar de forma voluntaria junto a nosotros/as. Cada día, las ganas de querer hacer algo más, ha hecho que los miembros más jóvenes de nuestras familias y conocidos, nazca la idea de colaboración y participación en la trasmisión y consecución de los objetivos principales de la lucha por la ELA:
Sensibilización y visibilización de la ELA.
Es importante que esta propuesta dirigida a los más pequeños y a los más jóvenes, les haga partícipes de una forma activa y comprometida. Que ellos mismos sean conocedores de esta realidad social, que tengan voz y sean comunicadores en sus grupos de amistades, colegios, en los grupos de deporte donde participan, entre sus grupos de referencia, etc… de la labor de la iniciativa. Comprometerse con una iniciativa social y humana como la que realiza BELA , hace adquirir a esta franja de la población, unos valores éticos y personales desde pequeños, que les hace ser más responsables, empáticos, solidarios y justos.