03/03/09 Gestión: Vigo, entrevista a dos compañeras por el periódico El Faro de Vigo.
Resultado: Publicación del artículo “LA LUCHA POR UNA VIDA DIGNA DE LOS ENFERMOS DE ELA” . Faro de Vigo. (Ver documento).
03/03/09 Gestión: Sevilla, Consejería de Salud, con Dña. Carmen Cortés Martínez (Directora General de Calidad, Investigación y Gestión del Conocimiento), D. Enrique Fdez García (Responsable de Área de Calidad y Procesos) y Dña. Natividad Cuende Melero(Directora Ejecutiva de la Iniciativa Andaluza en Terapias Avanzadas).
Resultado: continuando con el objetivo de acercar a los neurólogos a nuestra enfermedad y posibles soluciones, mantenemos este contacto y nos muestran una buena predisposición hacia las terapias con células madre así como una especial sensibilidad y apoyo hacia nuestra enfermedad.
04/03/09 Gestión: CORDOBA,  JORNADA SOBRE APLICACIÓN DE TERAPIA CELULAR EN E.L.A.

Organiza: Centro de Investigación Biomédica en Red sobre Enfermedades Neurodegenerativas (CIBERNED)  

Patrocina: Excmo. Ayuntamiento de Córdoba

Promueve: Plataforma Afectados de ELA

Asistentes: Profesionales de las ciencias neurológicas y otras especialidades médicas, Investigadores, Representantes de la Administración pública y miembros de la Plataforma .

Resultado: Ha sido un evento serio, riguroso y muy bien organizado. En la jornada de mañana presentación exhaustiva y detallada de las intervenciones y todo el proceso de desarrollo del ensayo, un trabajo profesional y meticuloso siendo recibido por parte de todos con expectación. Hubo preguntas y bastante debate, con un alto nivel científico. Se discutió y se aportó mucho de cara a futuras investigaciones. La impresión es que el ensayo es muy serio y que se está aportando muchísimas cosas. Conclusión final del Dr. Moraleda: el ensayo es un éxito desde el punto de vista de seguridad y hay indicios de que puede ser beneficioso para algunos pacientes.

En la jornada de tarde se pretende analizar la utilización para enfermos de la terapia, ampliando el ensayo para tener más datos, y aquí se presentan por parte de algunos de los neurólogos, inconvenientes porque consideran precipitada su aplicación. Por tanto no hay un acuerdo global de los presentes sobre el tema. Sólo un grupo de neurólogos defienden que hay que seguir con los ensayos, que la clínica y la preclínica se retroalimentan. Para avanzar es indispensable el laboratorio pero también el ensayo con pacientes, dado que la seguridad-toxicidad está razonablemente garantizada.

Informe de Conclusiones de la Jornada con la valoración de la Plataforma.

18/03/09 Gestión: cita con el Dr. CAÑADILLAS, neurólogo del hospital de Córdoba, al objeto de preguntas opinión para extender el ensayo de Murcia.
  Resultado:

1. Está claramente a favor de la ampliación siempre que la Consejería aporte recursos, de forma que ellos liberaran tiempo para afrontar la nueva actividad (la verdad es que están sobreocupados si miramos la ratio neurólogos/población).

2. Es partidario de segmentar los ensayos al menos en la forma bulbar y espinal, cree que la ela es un conjunto de enfermedades, lo que justifica la segmentación. Pero abordar la ela bulbar es más arriesgado que la espinal por lo que hay que contar con la opinión del neurocirujano.

3. Como ya han dicho algunos neurólogos, el Dr Cañadillas coincide en que lo que habría sería una investigación que podría abarcar a unos 30 enfermos y no una terapia multitudinaria. Este último caso colapsaría cualquier hospital y bloquearía el ensayo.

19/03/09 Gestión: Reunión en Barcelona con la Consellera de Sanitat, Dña. Marina Geli.
Resultado: Nos ha ofrecido montar una reunión en el Centro de Investigación de Terapia Celular De San Cugat, con el gran investigador Dr. Ispizúa, neurólogos de los cuatro principales hospitales de Barcelona que tratan la ela y La Plataforma. La reunión será en abril o mayo.
19/03/09 Gestión: Barcelona, reunión con la Dra. Isabel Illa, Neuróloga del hospital Sant Pau en Barcelona y el Dr. Ricardo rojas
Resultado: participaría en el ensayo siempre que se informe a los pacientes de que no es una terapia, de que es una investigación, ya que no considera demostrado en la actualidad la eficacia de la operación. Dispone de equipos e infraestructura para realizarlo, incluso tiene en mente posibles mejoras en la aplicación del ensayo.
21/03/09 Gestión: Sevilla: Miembros de la plataforma participan en el encuentro promovido por la Asociación Andaluza de Ela, para compartir experiencias sobre casos prácticos de operaciones con células madre.
 

24/03/09

29/03/09

30/03/09

Resultado: Informe de Isabel Rojas

Gestión: El 24 de marzo pasado, se emitió en la Televisión Autonómica Gallega el reportaje que nos hicieron a raiz de nuestra aparición en un periódico local. El programa que lo emitió, Acompáñenos, es un magazine diario de tarde (16:00 a 18:00 h) que, por cierto, también se emite para gran parte de América
Resultado: Podéis verlo en este enlace, en el minuto 52:40 y consta de dos partes: en la primera veréis que el presentador se monta un lío, pero bueno…adoptaron el detalle de Rosa Aguilar la estupenda alcaldesa de Córdoba, con el reloj de arena tendido sobre la mesa, colocado en horizontal, para que nuestro tiempo no se pierda mientras se encuentra la solución a nuestra enfermedad. En esta parte se “presenta” a la enfermedad, entrevistan al Dr. Lorenzo (neurólogo de POVISA), salen algunas ruedas…en la segunda, vamos parte de las chicas del Comando Gallego.   A ver qué os parece…Ojalá os guste. Y muchas gracias a TVG
 

Ignacio graba el adiós———    * Con el documental, el enfermo terminal quiere evidenciar la dejadez que sufren
    * ‘Quiero gritarle al mundo que nos morimos sin esperanza y nadie hace nada’
    * ‘Es una frustración constante. La enfermedad va un paso por delante’ VER MAS

TV3,en el telenoticias de mediodía, ha salido el reportaje que hicieron sobre la Plataforma el día que vinieron a casa, es muy corto, apenas dos minutos, pero creo que la información está bastante bien. Un abrazo, Isabel

http://www.tv3.cat/videos/1124849/Esperanca-per-als-malalts-dELA