El tiempo avanza implacable y tras 100 dias de confinamiento llega el 21 de Junio, nuestro Dia Mundial de la Ela y, como si volviéramos de una guerra , todo vuelve a comenzar .

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ydos. Imagina vivir confinado en tu propio cuerpo dependiendo en todo momento de su cuidador.

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Ahora todos tenemos la experiencia de estar confina

Un enfermo de #ELA necesita cuidados las 24 horas. La prestación máxima recibida por la Ley de Dependencia y la ayuda por Cuidados en Entorno Familiar son insuficientes para vivir y tener una buena calidad de vida. ¡Necesitamos ayuda! #DiaMundialdelaELA

Cada 21 de junio, alzamos la voz para situar la #ELA como prioridad en la sociedad. Es un día para involucrar a la ciudadanía, organismos públicos y empresas, dar visibilidad a la enfermedad y ayudar a mejorar la calidad de vida de tod@s l@s afectad@s” #DiaMundialdelaELA

“El #DiaMundialdelaELA no es un día para celebrar, si no para reivindicar que se garanticen los derechos de todas las personas afectadas por la enfermedad: una mejor atención socio sanitaria, multidisciplinar, coordinada y sin diferencias en todas las Comunidades Autónomas” #ELA

Como problema sanitario, la supervivencia del enfermo de #ELA depende de unos cuidados expertos y las familias están asumiendo esos cuidados por falta de recursos y ayudas públicas cuando deberían ser atendidos desde el sistema de salud” #DiaMundialdelaELA

c #LaELAexisteConocELA #DiaMundialdelaELA https://ffluzon.org/wp-content/uploads/2019/12/LaELA-una-realidad-ignorada.pdf