El pasado mes de mayo la Plataforma de Afectados por la ELA celebró en el Centro de Referencia de Estatal de Enfermedades Raras (Burgos), el VI Encuentro de Personas con ELA, Investigadores y Profesionales.

Las jornadas tuvieron lugar del día 17 al 22 y en ellas se realizaron algunos talleres prácticos que resultaron muy interesantes porque abordaban algunas de las cuestiones que más nos preocupan a los afectados: nutrición a cargo de la Dra. Joima Panisello de Policlínico San Carlos; disfagia a cargo del Dr. Ángel Muñoz y de Pilar Giraldo, enfermera, ambos del Hospital Universitario de Salamanca y fisioterapia respiratoria a cargo de Sara Cáceres, fisioterapeuta de ADELA.

En el ámbito de las tecnologías, Eduardo Jaúregui, de la empresa Irisbond explicó las mejoras que han introducido en su sistema de control del ordenador con la mirada y los avances en la petición de inclusión en el catálogo de ayudas técnicas. También pudimos realizar una visita a una casa domótica.

Este año estrenamos un nuevo ámbito de interés que podríamos llamar de salud psicológica con un novedoso taller de Mindfulness, a cargo del médico y experto Jaime Locutura.

El tradicional encuentro con nuestros amigos de la Asociación Siempre AdELAnte resultó, como siempre, interesante y emotivo. Jaime Caballero y Gonzalo Artiach, nos explicaron el nuevo reto de Jaime para el verano de 2016, consistente en nadar durante mas de 24 horas en el lago suizo de Leman, el mas grande de Europa.

Patas por la ELA

Israel García, Director técnico Programa Animales al Servicio de la Humanidad Impulsado desde la Universidad Rey Juan Carlos (Madrid) y creador de Patas por la ELA, nos puso al día de la marcha del programa, animando a que se apunten todos los afectados. Su intervención fue, como siempre, divertida y motivadora.

Las charlas y reuniones de los plataformeros resultaron, una vez más, muy provechosas. Funcionaron como un grupo de ayuda mútua en el que todos aprendemos de las experiencias de los demás.

También hicimos nuestra Asamblea anual. Los temas más importantes tratados en la Asamblea fueron:

Situación de RedELA. Balance del primer año de funcionamiento. Estrategias de futuro. ¿Asociación o fundación?

— Volver a informar sobre Patas por la Ela: Dar al equipo de Israel la importancia que realmente merece y conseguir adscripciones de enfermos a cada Equipo de Corredores.

Cartel: teniendo en cuenta la cantidad de situaciones de las que tenemos que informar a los enfermos (registro, piezas dentales, donación de muestras), vuelve a tomar cuerpo la posibilidad de publicar un cartel en los hospitales dado que hay cosas importantes que transmitir y alternativas sanitarias sobre las que sensibilizar.

— Acuerdo Formación de Fisioterapeutas en Cough Assist (Philips), y tal vez algun fabricante más.

— Enfocar acciones para que los enfermos puedan disponer en todos los Hospitales de España, y no sólo en algunos, del Teglutik® (Rilutek líquido), dado que el anterior es muy complicado de disolver.

— Buscar datos de mortalidad de enfermos de ELA, en registros del Instituto Nacional de Estadística o de Sanidad, dado que es obligatorio que conste en el Certificado de Defunción. Con estos datos, extrapolar proyección de afectados a nivel nacional.

En la reunión anual con las asociaciones de toda España en la que participaron las asociaciones de Asturias, Andalucia, Galicia ,ADELA Madrid y ADELA España. tendimos puentes para unir fuerzas con el fin de conseguir nuestro objetivo común: derrotar a la ELA.

La charlas y la jornada científica fueron una parte fundamental del Encuentro. La Dra. Pilar Rojas. Oftalmóloga en Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid, dio una interesante charla sobre “Relación entre la discapacidad neurológica y la afectación visual en pacientes con ELA”

Este año estrenamos un nuevo formato de reunión con los investigadores, el café científico,que coordinó Salvador Hernández de la Plataforma, y se planteó como un coloquio abierto en el que los afectados pudimos plantear dudas e inquietudes que respondieron los investigadores, que también nos hicieron participes de algunas cuestiones muy interesantes. En él participaron:

Dr. Alberto García Redondo, Hospital 12 de octubre

Dra. Laura Moreno Martínez, Universidad de Zaragoza

Dra. Amaya Rando, Universidad de Zaragoza

D. Manuel Pérez, Universidad de Deusto.

D. Manuel Portero Otin, Universitat de Lleida

Dr. Salvador Martínez, Universidad de Murcia

Dra. Pilar Rojas. Hospital Gregorio Marañón Madrid

Los temas más importantes tratados en este café científico fueron:

-RedELA. Patrocinio al Coordinador del 12 de Octubre, para que seleccione un Investigador que se haga cargo durante unos meses, de todos los factores y situaciones de la Coordinación para la puesta en marcha del Equipo de Investigación de RedELA Consensuar iniciativas con todos los participantes que se postulen en el Congreso de Sevilla para dar cuerpo y solidez al Grupo, Redactar y consensuar las líneas maestras de los diferentes Proyectos que se puedan presentar, priorizarlos en el rango de evolución de las necesidades de Ios laboratorios, la importancia de la recogida de muestras de investinación para el Primer proyecto, presentarlo a fuentes de Patrocinio y financiación, seleccionar Hospitales donde desarrollar con el carácter multicéntrico que nos interesa, las iniciativas de carácter clínico, lo mismo en materia de coordinación de las iniciativas de Ensayos Clínicos de fármacos, que deseen desarrollar las compañías farmaceuticas en España.

Recogida de dientes para la obtención de células madre MUY IMPORTANTE PARA LA INVESTIGACIÓN:

Las células de los dientes son pluripotentes y con capacidad de ser transformadas en células neuronales al proceder del ligamenbto periodental de la dentadura, vinculado a la cresta neural. Cuando un enfermo se vaya a extraer cualquier pieza dental que avise a la Plataforma con algunos días de antelación, y lo notificaremos al Coordinador del Ensayo Clínico de Murcia para programar la recogida de la muestra. La pieza debe depositarse en líquido de cultivo o en su defecto sumergida en saliva para que no se seque.

Cesión para la Ciencia, de Médula y Cerebro de cada enfermo, para Biobanco de Investigación específica en ELA  MUY IMPORTANTE PARA LA INVESTIGACIÓN:

La Plataforma dispondrá y hará llegar a la comunidad elática la relación nacional de Centros donde inscribirse. No es lo mismo donar estas muestras, que hay que extraer de forma indediata, que donar todo el cuerpo para la ciencia (que actualmente sobran).

Recoger muestras de cerebro y médula osea de todos los compañeros que actualmente se encuentran participando en ensayos clínicos MUY IMPORTANTE PARA LA INVESTIGACIÓN: y

La Plataforma evaluará la posibilidad de sufragar pulseras digitales para los 60 participantes en el ensayo clínico de Murcia.

Alta en Registro de Enfermedades Raras. Se hace en esta web: https://registroraras.isciii.es/Comun/Inicio0.aspx

Debemos hacerlo TODOS LOS ENFERMMOS lo antes posible. Informar al Médico de Familia, Paliativos, etc, de que lo estamos haciendo, para que ellos no lo dupliquen. Actualmente, según los Registros oficiales del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras, sólo hay 79 enfermos de Ela en España. 

Y ya empezamos a pensar en el VII Encuentro 2017.