Entrevista a Fran Otero.
¿Cómo detectas que padeces ELA?
Empezó de manera muy leve, con torpeza en las piernas y cansancio en los brazos (síntomas de ELA periférica) pero después aparecen síntomas leves como torpeza en el habla, que despistan en el diagnostico y se asocian a estrés o tensión nerviosa. Me creía que lo que necesitaba era hacer más ejercicio.
¿Qué sientes cuando te lo notifican?
Un gran desconcierto, nunca había oído hablar de esta enfermedad y, hasta que averiguas que es exactamente, sientes mucha incertidumbre que se transforma en una gran impotencia y desanimo al ver que no tiene tratamiento. Nunca piensas que te puede pasar algo así si llevas una vida sana y sin ningún problema de salud con anterioridad.
¿Cómo consigues adaptarte a las dificultades de un enfermo de ELA?
Cuesta mucho recibir el diagnóstico y también cuesta mucho acostumbrarse a los cambios que vienen demasiado deprisa, mientras intentas buscar algo que impida la pérdida de ese tono muscular. Entre rehabilitación y logopedia buscas saber cuál es el avance teórico que lentamente debería ir notando y tratas de que la vida continúe.
¿En algún momento piensas en tirar la toalla y no luchar contra una enfermedad tan dura?
Pasé por varias fases, la de desanimo es una de ellas pero ahi es donde me ayudó mucho el entorno familiar y social. Cuando vi que no estaba solo, que era muy necesario , que tenía una niña de pocos meses y que es fundamental luchar para conseguir un tratamiento para los casos que tristemente seguiran siendo diagnosticados cada dia, es ahí donde me levanto anímicamente y lucho. Quizás por mi fe, ya que soy cristiano evangélico o por mi caracter positivo, nunca me planteé otra cosa que no fuera vivir.
¿Has conseguido frenar la enfermedad?
Una ELA nunca frena, ni nunca retrocede a un estadio mejor. Una ELA es implacable y va quitándote un poco cada día, y va sumiéndote en el más duro aislamiento. Primero no puedes moverte, después no puedes hablar, más tarde no puedes comer y por último no puedes respirar. Yo desde hace 8 años llevo ventilación mecánica 24 horas. Conseguí plantarle cara a mi ELA , mis necesidades vitales están cubiertas: la alimentación por sonda gástrica y la respiración por ventilación mecánica; pero ahora mi fragilidad es mayor, pues una infección puede ser mortal.
¿Cuál es la labor de la asociación que presides?
La Asociacion busca dar apoyo asistencial con fisioterapias, psicólogos, logopedas o terapia ocupacional. Siempre con la ayuda y colaboración de FEGEREC (Federación de Enfermedades Raras e Crónicas) y apoyo tecnico para la movilidad.
¿Cómo valoras la actividad que realiza Jaime Caballero?
Jaime ha tomado una responsabilidad grande al asumir retos como esta travesía con el fin firme de conseguir ayuda económica para investigación en ELA y que se conozca la existencia de esta enfermedad. Para los afectados es un gesto muy valioso que supone un gran apoyo moral, un refuerzo a esa soledad que se siente cuando día a día tienes que ceder un poco a la ELA.
¿Crees que si no hiciese esto la enfermedad no sería tan conocida?
Hay un dicho: lo que no se ve no existe. Sin duda, cuando se llevan a cabo acciones como esta, la sociedad se fija mas en la causa. Cuanto más difícil es un reto más llama la atención y, si a esa llamada de atención, va unida una enfermedad como la ELA por supuesto que la hace más conocida. Y si además la realiza alguien famoso, pues más repercusión.