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1er Congreso Nacional de Investigación de ELA – 20 y 21 de junio, Sevilla

La investigación clínica y preclínica en el ámbito de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en el territorio nacional se encuentra fragmentada, es relativamente escasa y carece …

Septiembre

01/09/08

Gestión: Carta de Nuria dirigida al Ministro de Sanidad por medio del Subdelegado del Gobierno de Palencia, solicitando la aplicación de terapias experimentales.

Resultado: El Ministro Bernat Soria responde el 14/10/2008 apoyando la aplicación de la terapia celular (si los “resultados están absolutamente garantizados”), y se dirige a la Agencia Española del Medicamento. (Ver carta del Ministro).

12/09/08

Gestión: Semana de comunicaciones por Internet preliminares para participar en la “II Marcha por la Visibilidad de las mujeres y los hombres con Diversidad Funcional”, a celebrar en Madrid el 13/09/08.

Resultado: Coordinamos a un buen número de personas para hacernos visibles como afectados de ELA. Nuestros distintivos serán un capirote de color naranja sobre la cabeza y pancartas alusivas a la aplicación de terapias con células madre. (Ver fotos y vídeos de la manifestación)

Vídeos: