Con mucho trabajo detrás y mucho esfuerzo por parte del equipo coordinador pero al final el resultado con el que nos volvemos es MUY POSITIVO y con ganas de que llegue el PRÓXIMO

Con muchas cosas en las que trabajar en los próximos meses, en planos diferentes, con las caras de cada uno de nosotros en la retina después de haber compartido esta semana juntos. Semana que nos ha sabido a poco, con necesidad de hablar más y más a medida que pasaban los días.

La semana se fue volando y eso es indicador del alto grado de ocupación y las actividades.

Lunes

Algunos de nosotros ya llegamos el lunes para comer, y aunque estábamos solo unos cuantos ya se notaba en el ambiente la tranquilidad de “HABER LLEGADO”.

De camino nos llamaron de onda cero radio y la cadena ser para hacernos una entrevista en directo y también nos avisaron que la televisión de Castilla León venía a hacernos una entrevista a las 17:30, y allí estábamos todo el grupo para atenderles.

Nuestro José Luis estuvo genial, todo un profesional de los medios porque sin nada preparado y de improviso…se hizo con la cámara. Isabel ayudó a la periodista a poner subtítulos para que se pudiera seguir mejor el mensaje de José Luis.

Eso siii con un pequeño susto en el medio pues la batería del respirador de Fran se agotó en mitad de la entrevista. Fue la primera demostración práctica de las cosas que nos pueden pasar y cómo solucionarlas.

Siempre tenemos que estar preparados para cualquier “sorpresa”

Arrancamos el encuentro con la visita guiada al centro, Leo con Juan, Vanessa y Shalima, desde Venezuela Mª Nely con sus hermanos, se incorporaron José Luis Mirat y Salomé y durante la tarde se iban sucediendo las llegadas

Para cenar se fueron incorporando algunos más y a última hora llegaban Iván y Ana desde San Sebastián mientras algunos ya se habían retirado a descansar y otros ultimaban algunos ajustes técnicos en la sala 3 con ayuda de Nacho y Salvador.

Martes….

Este año cada uno desayunamos en nuestra habitación para que todo fuera un poco más fluido pero aun así… como nos cuesta cumplir el horario!!!

Así que con algo de retraso (lo repetimos a lo largo de todo el encuentro…somos incorregibles) empezamos con dos sesiones

  • Taller de fisioterapia presentado por Sonia fisioterapeuta del centro.
  • Deporte adaptado y Terapia en el agua con el Dr. Pablo Gasque y Raúl López. Nos emocionamos mucho cuando para cerrar nos pasaron un video sobre los progresos de Araceli con esta terapia. Cuando Araceli nos mande un mensaje diciendo…”esta tarde no estoy, me voy a la piscina” todos sabremos ubicarla en el espacio real, con Salvador protegiéndola de las “olas” e incansable

     

     

    • aferrada a los tubos de entrenamiento…eso si…imaginárosla con su mágica sonrisa!!!

     

    Por la tarde un espacio más práctico con una introducción por parte de Alberto Melón sobre dispositivos de comunicación, en concreto de MAGICEYE y una práctica real para los que quisimos probarlo.

     

     

    Miércoles…

     

    Javier Ruiz abrió el segundo día con su ponencia de “Vida Independiente”

     

    Le siguió un encuentro con la comisión para las políticas integrales, donde se comprometieron a asistir un representante de los dos grupos políticos principales, al final disculpó su ausencia el representante del PP y si nos acompaño y nos escucho atentamente Luis Tudanca, representante del PSOE en la comisión de dependencia en el Congreso.

     

    Luis estuvo muy cercano participando en la conversación y aportando su visión del planteamiento que debemos hacer hacia el Congreso.

     

    Iván y Ana intervinieron de manera muy acertada enfatizando la necesidad de compromiso político que tenemos los afectados.

     

    Por la tarde realizamos un taller sobre ayudas técnicas a cargo de la Terapeuta ocupacional del Creer Mª Jesús Ladrón, con una parte final muy enriquecedora de intercambio de información entre los afectados y familiares de las adaptaciones que usamos y las dificultades que tenemos en el día a día con los ajustes de dichas ayudas técnicas.

     

    Por la noche, sesión cine, pasamos un rato muy agradable y cargado de risas con la película Intocable

     

    Jueves…

     

    Por la mañana…

     

    • Reunión de las Asociaciones en el aula 3, donde cada una de las representadas expuso el trabajo en líneas generales que vienen realizando y se adquirieron compromisos de trabajo coordinado para los próximos meses. Conviene leer con atención el acta de la reunión que os remitiremos donde están los servicios que prestan en cada comunidad por si alguno es de vuestra utilidad

     

    • Inauguración del Encuentro en el Salón de Actos. Presentación de las ponencias.

     

    Por la tarde…

     

    • Ponencias científicas

     

    Por la noche

     

    • Sesión de cine con la visualización del documental ALMA

     

    (Ya se iba notando el cansancio, cuatro días sin parar, y con un calor grande que no ayudaba nada)

     

     

    Viernes…

     

    • Ponencias científicas

     

    Este día dedicado al completo a las ponencias científicas de los investigadores invitados con la participación desde Argentina del Dr. Uchitel

     

    La última parte de la sesión concluyo con el psicólogo Juan Cruz y su abordaje de la ELA desde el optimismo. Un momento mágico que fue precedido ya en la comida por la cordialidad entrañable de Juan con cada uno de nosotros.

     

    Juan Cruz es una persona muy cercana que conoce muy bien los mecanismos internos emocionales de las personas, llega directo a donde necesitamos oír sus palabras y eso desde un conocimiento grande del entorno de la ELA, por eso su enfoque en el optimismo…DIANA PERFECTA!!!¿

    Y un poquito antes de la cena llegaban dos representantes de la Asociación Siempre Adelante Jaime Caballero y Gonzalo Artiach.

    Muy implicados en la lucha contra la ELA desde hace meses, sus retos deportivos sobre todo los que asume Jaime en sus travesías establecen un paralelismo increíble con lo que cada uno de nosotros vivimos en el día a día con una ELA.

    Siempre con el objetivo en el horizonte… no podemos dejara de nadar!!!

    Se dejaron arropar y querer, cerraron la jornada con un video de una de sus travesías y Jaime nos habló con detalle de sus retos nadando por la ELA.

    Les regalamos como recuerdo un poster de un artículo que recoge la ultima travesía de Jaime que lo convierte en el primer español que consigue la TRIPLE CORONA, y por detrás …cómo NO!!! …el mensaje de que seguimos nadando con el…ahora ya tiene asociadas a ese mensaje la cara de cada uno de los que estábamos allí.

    Nos confesaron que se iban emocionados y llenos de ilusión para seguir nombrando su lucha POR LA ELA adonde sus retos les lleven.

    Sábado…

    Asamblea general de la Plataforma y despedida…

    De la misma manera que fuimos llegando…nos fuimos despidiendo…Ana e Iván de madrugada, rumbo a Mallorca, Leo y Juan un poco más tarde, hacia Denia, después Mª Nelly con sus hermanos, José Luis y Salome, Fran con sus tres “mosqueter@s”…

    Los que se quedaron aprovecharon el último día para hacer un poco de turismo.

    Tendréis cumplida información de todo en las actas de Reuniones, en los videos que os enviaremos en breve, en las fotografías y en los comentarios que los compañeros vienen realizando especialmente en facebook.

    La participación de personas con un reciente diagnóstico y también varios participantes con un estado avanzado de la enfermedad, ha permitido compartir intensamente experiencias que nos afectan o pueden afectar a todos. Sobre todo con un objetivo sobre todo esto y es NO TENER MIEDO A LO DESCONOCIDO… si hay dudas…preguntamos!!!

    Una vez más hemos puesto cara y carácter a los compañeros de la plataforma, echado de menos a los que no habéis podido venir y recordado a los que se han ido.

     

    Nos sentimos unidos en el mismo frente y la energía y la fuerza y la memoria de los que se han ido nos hace unirnos más!!!

     

    Es curioso sentir, pienso que por parte de la mayoría, que parecía que nos habíamos visto hace muy poco tiempo, como si el tiempo y la distancia no hubieran existido durante el último año. ¡Maravillas de la tecnología y del corazón humano