Hola  me llamo Jorge, y padezco Ela desde 2004, aunque soy miembro de la plataforma,  es la primera vez que me dirijo a vosotros, soy nuevo usuario de MagicEye  http://www.magickey.ipg.pt/ES/Default.aspx 

y gracias a esta magnífica herramienta hoy os puedo contar esto.  
 
Soy fisio y me gustaria aportar mis conocimientos de fisioterapia enfocados a la ELA, y contaros mi experiencia personal con mi evolucion,  por si a alguien le puede ayudar,


Terapia postural y del aparato locomotor: 

Lo primero es que depende de la fase en la que te encuentres.En la fase inicial hacer ejercicios para mantener el equilibrio, y la fuerza del tren inferior en la medida de lo posible, cuando avance la enfermedad, y no puedas estar de pie, empieza a trabajar el equilibrio en sedestación.
La manera de trabajar el equilibrio es crear desequilibrio, con las rodillas semiflexionadas que alguien te de ligeros empujones, preferiblemente con los ojos cerrados, y delante de la cama, no queremos accidentes.
Tambien creo que es importante trabajar la marcha, pero manteniendo la biomecanica del paso (talón +planta+punta). Si es necesario que alguien te ayude.
Para los miembros superiores hay multitud de ejercicios, pero creo que  con las actividades de la vida diaria es suficiente, a no ser que estés todo el dia con la mano en el ratón del ordenador.
Las  movilizaciones y los estiramientos, aunque parezca una tontería, son muy importantes, porque las retracciones y las adherencias son muy dolorosas.
Las articulaciones que se deben movilizar son todas, pero sobre todo la articulacion
del codo y del hombro.
Los principales musculos a estirar son:
En miembros inferiores gemelos, soleo, isquiotibiales y rotadores internos de cadera.
En miembros superiores flexores y extensores de dedos, pronadores (musculos que
ponen la mano hacia abajo),  biceps, pectorales y rotadores internos  del hombro.
En el apartado de terapia postural yo recomiendo que os compréis una prótesis del tipo “rancho  de los amigos” para evitar el pie equino-varo (pie en inversión y rotación interna).
Para la mano en garra tambien hay protesis , asi que teneis donde elegir, de todas formas preguntar al ortopeda.
En caso de que padezcais de hombro doloroso la cosa se complica, ya que su tratamiento es mas difícil, yo haria movilizaciones con cuidado y terapia postural en
la cama con almohadas debajo del hombro y del brazo, pero consultar al fisio.
Terapia respiratoria:
Lo primero que teneis que aprender es a diferenciar entre respiracion diafragmática
(respirar hinchando la barriga) y respiracion torácica (respirar hinchando el torax).
La respiracion diafragmática es mas economica en terminos energéticos, vamos que cuesta menos respirar.
Ejercicios de estiramientos de escalenos, pectorales tratando de evitar posturas cifoescoóticas (vamos ir “chepao”), potenciar la musculatura inspiratoria y espiratoria, insistiendo en ampliar la carrera diafragmática y la amplitud torácica.
Tambien es importante hacer algo con los mocos y flemas, como ventilación dirigida,
clapping, tos asistida, vibraciones, trabajo con el asistente de tos o “Cough Assist”
(en mi caso este ultimo me esta salvando la vida, pues tenia un problema de aspiraciones continuas y flemas, desde que me lo recomendaron ya no me tienen que aspirar casi, antes me aspiraban hasta más de 10 veces por día, y desde que uso el asistente de tos, hacemos una sesión por la mañana y otra por la noche y se acabaron las continuas y molestas aspiraciones!).
Otras terapias:
Logopeda: yo no fui y es importante porque aparte de que va a retrasar la falta de habla,
va a trabajar la musculatura facial y va a evitar que se os quede la cara de carton, como yo.
Hidroterapia: No vale para mucho, aparte de para la espasticidad, pero da gusto.