lucho con dignidad contra la dura ELA.
29 noviembre 2011
Avui a les 11h40m el Patrick ens ha deixat.
Patrick nous a laissé aujourd´hui à 11h40.
Patrick nos ha dejado hoy a las 11h40.
Patrick died today at 11h40.
SOMOS TODOS PATRICK!!!!
por Marcia Teixeira
Mi dedo roto por Jesús Marchal
« ¿Papá porqué tienes ese dedo de la mano doblado? » «¿Te acuerdas aquella vez que me caí en el cuarto de baño? Fue entonces cuando ese dedo se rompió y al quitarme la escayola se quedó así de deformado. » «¿Y porqué no te lo arreglas? » «Porque no puedo mover las manos y el dedo no me hace falta ya».
Desde entonces ese dedo se convirtió en mi dedo favorito porque era el blanco de todas las miradas cuando salía a la calle, todo porque era diferente y por eso le tenía un afecto especial. Mi hija María se quedó poco convencida de la explicación, pero es que es difícil entender a esta enfermedad, la ela, que te va inmovilizando poco a poco todo el cuerpo dejando inertes y faltas de vida a partes de tu cuerpo con las que has desarrollado tanta creatividad. Yo siempre comparo a ésta enfermedad con un ejército invencible que se enfrenta con un desvalido enfermo a quien nadie puede ayudar y batalla a batalla va debilitándole, restándole actividad y movilidad paso a paso.
Algo que me imagino debe de molestar y mucho a los generales de este terrible ejército es que después de cada batalla los enfermos volvemos a ponernos de pie y si ya no podemos andar con dos pies lo hacemos con uno, y sí solo tenemos uno y nos lo quitan pues vamos en silla de ruedas y es que hemos aprendido que tras aceptar cada pérdida comienza un periodo de adaptación en el que pretendemos recuperar aunque sólo sea en parte el botín que nos han quitado. Un ejemplo de esta batalla ha sido para mí el uso de la silla de ruedas eléctrica ya que no podía manejarla con el mando convencional; pero tras hablar con mi amigo-hermano Rafa y probar las alternativas comercializadas decidió hacer una adaptación personalizada a mis muy escasos movimientos; así se presentaron voluntarios dos valerosos dedos de la mano derecha que podían realizar mínimas flexiones que se podían aprovechar para pulsar los botones.
Estas iniciativas creo que irritan mucho al terrorífico enemigo pero nada parece detener su avance implacable y con el tiempo uno de esos dedos empezó a claudicar, por lo que hubo que volver a replantear el tema y nos fijamos en la mano izquierda en un dedo que conservaba algo de movimiento. Estábamos intentando colocar un pulsador en ese dedo pero era realmente difícil y en plena sesión de trabajo, viendo que podía acercarse lo irremediable, oímos una débil voz que decía “¿puedo probar yo?” ; todos nos quedamos mirando ya que quien había hablado era mi dedo roto y en principio no habíamos contado con él; le dejamos probar y lo único que tuvimos en cuenta fue la forma especial de colocarle el pulsador … ¡y lo logró!
Al final resultaba que ese dedo diferente, raro, roto y que todos dábamos por no válido, por menos válido, por dis-válido o por inútil era capaz de hacer cosas; si bien no podía hacerlo todo si podía hacer un trabajo más diseñado a su medida. Desde entonces continúo conduciendo la silla gracias a mi dedo diverso y el resto de mis dedos y yo mismo hemos comprendido el error en el que estábamos relegándolo a un segundo plano, todo porque era diferente. He cambiado aquel sentimiento de compasión que me inspiraba por otro de integración aprendiendo a valorar a cada persona, a cada dedo no según sus posibilidades si no por lo que es: dedo o persona. Por todo lo que me has enseñado gracias mi querido dedo roto.
Posdata: dedicado con cariño a mi amigo Patrick, gran luchador contra la ela que nos ha dejado un hermoso testimonio del que tenemos mucho que aprender.
