VII Encuentro de Afectados por la ELA, Profesionales e Investigadores Burgos del 8 al 14 de mayo de 2017
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El acto tuvo lugar el pasado día 3 de julio
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El gran nadador estuvo acompañado por Karlos Arguiñano, Francisco Los y por afectados de la Plataforma de toda España
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El 13 de marzo en el Museo Reina Sofía
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Jaime Caballero nada en Donostia para luchar contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica Sigue paso a paso en https://www.facebook..com/groups/Plataformaafectadoselagrupo/ Travesía y horario – 14 de agosto 12.30 horas salida desde el Náutico de San Sebastián. 12.30-18.00 vueltas a la bahía bordeando la isla. 18.00 rumbo al río Urumea hasta Riberas de Loyola. 21.00-22.00: en la Bahía. 22.00 […]
Que no sabes qué hacer el día 18? NO TE LO PIERDAS !
La ELA existe y, desde Septiembre de 2017, existe Ela Extremadura para movilizar a todos los responsables implicados en la mejor atención a los afectados por la enfermedad. Un gran trabajo en tan poco tiempo que queda reflejado el día 21 de Junio en los siguientes enlaces a medios de comunicación. http://www.extremadura7dias.com/noticia/una-extremadura-solidaria-una-extremadura-comprometida-con-la-ela http://www.hoy.es/extremadura/extremadura-ilumina-20180621002452-ntvo.html http://www.lagaleramagazine.es/marco-antonio-sanchez-la-ela-es-una-pareja-de-baile-no-elegida-pero-aprendemos-a-bailar-con-ella/ http://www.canalextremadura.es/portada/actualidad/contra-la-ela […]
LA FUNDACIÓN LUZÓN Y LA PLATAFORMA DE AFECTADOS POR LA ELA INVITAN A ILUMINAR ESPAÑA DE VERDE Con la campaña #LuzporlaELA, la Fundación Luzón y las organizaciones de familiares y pacientes de ELA animan a todas las instituciones, organismos y Administraciones de nuestro país a iluminar de verde algún edificio significativo de sus correspondientes pueblos […]
Burgos 2018 con la participación de 27 enfermos ha sido un inmolvidable Encuentro, enriquecedor y entrañable .Siempre Adelante, compartiendo el reto anual, ¡¡Gracias Jaime, Gabi, Gonzalo!! Siguiente cita en la Bahía de San Sebastián, 14 y 15 de Agosto, en la Semana Grande Café científico con nuestros investigadores amigos ¡gracias !Entrega galardón Fran Otero a […]
Ya está todo listo para nuestro esperado Encuentro del 4 al 8 de Junio. Mas de 25 compañer@s con sus cuidadores, 14 Investigadores, Profesionales , Asociaciones de ELA y con la aportación especial de la Fundación Francisco Luzón, nos reunimos en el CREER de Burgos, para llevar a cabo un programa interactivo compartiendo experiencias y […]
Burfgos, 19 de Mayo Con nuestros compañeros Jesús, Pedro y Juan. Y los organizadores Miguel y Pepe, haciéndonos entrega de un cheque por 8.000€, 50% Asociación ELA CyL y 50% REDELA. Tercer año consecutivo en el que la familia y amigos de Manolo siguen apoyando la ELA. Para la familia, los participantes, organizadores y patrocinadores, […]
Tras la presentación del Observatorio de la ELA 2017, fuimos invitados a visitar el hemiciclo donde entregamos a la Presidenta un reloj de arena como símbolo del poco tiempo que los enfermos de ELA tenemos para encontrar una cura. Agradecemos la amabilidad con la que nos atendieron todos los anfitriones.
Ayuda al Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) a conocer la Incidencia y Prevalencia de la ELA 
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Para participar, sólo tenéis que enviar un e-mail a elaafectados@gmail.com