VII Encuentro de Afectados por la ELA, Profesionales e Investigadores Burgos del 8 al 14 de mayo de 2017
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El acto tuvo lugar el pasado día 3 de julio
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El gran nadador estuvo acompañado por Karlos Arguiñano, Francisco Los y por afectados de la Plataforma de toda España
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El 13 de marzo en el Museo Reina Sofía
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Rebeca Puentes Piñeiro, profesional de la sanidad, desea compartir un mensaje. Carta ELA: LA SANIDAD VISTA DESDE TUS OJOS Hoy en día no me gustaría estar en el lado del enfermo. ¿Cómo se llega a las personas si no nos ponemos en su lado? Empatizamos, ¿lo suficiente? ¿Desde algún punto de vista? Estas son las […]
10.05.2018 Presentación en el Congreso de las 614000 firmas conseguidas por Change.org para apoyar al proyecto presentado por el Investigador Dr. Salvador Martinez del instituto de Neurociencias de Alicante. Convocatoria realizada por ELACYL ,asociación de Castilla y lLeón, afectado y amigo Jesús Gómez. Gracias a todos por impulsar la investigación.
Ya están cubiertas todas las plazas disponibles para el VIII Encuentro de Personas con ELA, Científicos y Profesionales, que celebraremos del 4 al 8 de junio próximo, en el Centro de Referencia Estatal de atención a personas con Enfermedades Raras y sus familias -CREER-, de Burgos. Las instalaciones del CREER nos vuelven a brindar la […]
Muchas gracias a los participantes: voluntarios, patrocinadores, al pueblo URREA DE GAEN y por supuesto a la FUNDACIÓN SESÉ. Nos habéis dado una gran alegría a todos los afectados y familiares. Mil gracias ¡¡ Emilio
La Fundación Francisco Luzón y Samsung España, han puesto en marcha una campaña de visibilización y recaudación de fondos para los enfermos de ELA. La campaña consta de un precioso vídeo que tiene como protagonista a nuestro compañero Marco, enfermo de ELA de Badajoz, que nos representa a tod@s. Todo lo recaudado irá destinado a […]
Como estaba previsto, a partir del 15 de marzo, queda abierto el plazo de inscripción para el VIII Encuentro de enfermos de ELA, afectados y profesionales que celebraremos del 4 al 8 de junio próximos, en las instalaciones del CREER, de Burgos (1). Disponemos de un máximo de 50 plazas, distribuidas en 10 apartamentos, cada […]
Foto de familia de la reunión del Foro de Asociaciones de E.L.A. y la FFLUZÓN, celebrada en las instalaciones del CEAPAT, en Madrid. Aunque no están en la foto, nuestros compañer@s de ADELA Comunidad Valenciana también nos acompañaron , a través de Skype. Gracias a todos, y en especial a la Fundación Francisco Luzón por […]
Organizado por la Escuela Madrileña de Salud, se van a celebrar cuatro jornadas formativas entorno a la E.L.A., dirigidas a profesionales, enfermos, cuidadores y público en general. Adjuntamos el cartel en el que figura un mayor detalle y la forma de inscribirse. En nombre de todos los afectados de E.L.A., muchas gracias a la Escuela Madrileña […]
Ayuda al Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) a conocer la Incidencia y Prevalencia de la ELA 
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