VII Encuentro de Afectados por la ELA, Profesionales e Investigadores Burgos del 8 al 14 de mayo de 2017
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El acto tuvo lugar el pasado día 3 de julio
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El gran nadador estuvo acompañado por Karlos Arguiñano, Francisco Los y por afectados de la Plataforma de toda España
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El 13 de marzo en el Museo Reina Sofía
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Tras la presentación del Observatorio de la ELA 2017, fuimos invitados a visitar el hemiciclo donde entregamos a la Presidenta un reloj de arena como símbolo del poco tiempo que los enfermos de ELA tenemos para encontrar una cura. Agradecemos la amabilidad con la que nos atendieron todos los anfitriones.
EL colectivo de afectados y familiares de ELA se hace eco de las muchas necesidades compartidas con otras enfermedades raras, que ascienden a la cifra de 7.000. Enfermedades raras que afectan a muchas personas y para las que no existen tratamientos ni curación a día de hoy. La visualización es imprescindible para poder sensibilizar a […]
En Burgos, 19 de Mayo los aficionados al padel tenemos una cita con la solidaridad.. Todo lo recaudado irá destinado al 50 % entre RedELA Investigación y la recién creada Asociación de ELA de Castilla y León (ELA CyL), de la que es presidente nuestro compañero Jesús Gómez. Vaya desde aquí nuestro agradecimiento a la familia […]
10.05.2018, Congreso de los Diputados, aforo hasta la bandera del salón Ernest Lluch (le habría gustado estar presente ) La Fundación Francisco Luzón pone negro sobre blanco el mapa de la ELA en España. Ahora TODOS sabemos lo que hay que hacer. Gracias Paco por abrir esta nueva etapa. SÓLO EL 6% DE LOS ENFERMOS […]
Rebeca Puentes Piñeiro, profesional de la sanidad, desea compartir un mensaje. Carta ELA: LA SANIDAD VISTA DESDE TUS OJOS Hoy en día no me gustaría estar en el lado del enfermo. ¿Cómo se llega a las personas si no nos ponemos en su lado? Empatizamos, ¿lo suficiente? ¿Desde algún punto de vista? Estas son las […]
10.05.2018 Presentación en el Congreso de las 614000 firmas conseguidas por Change.org para apoyar al proyecto presentado por el Investigador Dr. Salvador Martinez del instituto de Neurociencias de Alicante. Convocatoria realizada por ELACYL ,asociación de Castilla y lLeón, afectado y amigo Jesús Gómez. Gracias a todos por impulsar la investigación.
Ya están cubiertas todas las plazas disponibles para el VIII Encuentro de Personas con ELA, Científicos y Profesionales, que celebraremos del 4 al 8 de junio próximo, en el Centro de Referencia Estatal de atención a personas con Enfermedades Raras y sus familias -CREER-, de Burgos. Las instalaciones del CREER nos vuelven a brindar la […]
Muchas gracias a los participantes: voluntarios, patrocinadores, al pueblo URREA DE GAEN y por supuesto a la FUNDACIÓN SESÉ. Nos habéis dado una gran alegría a todos los afectados y familiares. Mil gracias ¡¡ Emilio
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