Nuestro objetivo es apoyar la investigación para conseguir la curación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica

Gestiones realizadas

De momento, hay que decir que tanto los científicos, médicos, políticos… a los que hemos acudido nos han prestado su atención, han demostrado sensibilidad hacia nuestra situación, se han involucrado, en mayor o menor medida, para ayudarnos a hacer posible lo que proponemos y estamos en permanente comunicación y coordinación con todos ellos. Estamos convencidos de que poco a poco, lograremos algunos de nuestros objetivos.

Desde esta web queremos animar a todo afectado por la ELA (enfermos, familiares, amigos…) a que trabajen, se informen, exijan, se manifiesten, luchen… tomen en sus manos las riendas de su situación porque, si todos tiramos del mismo carro seremos una fuerza de presión que puede lograr muchas cosas. Pero hay algo más importante, el propio espíritu de lucha nos aportará la alegría y esperanza de no sentirnos desahuciados. Y si usted es familiar y/o amigo de algún enfermo, se sentirá menos impotente.

Aquí puedes echar un vistazo a las gestiones realizadas por esta plataforma, desde su fundación en 2008:

 

REGISTRO NACIONAL DE PACIENTES DE ELA


Ayuda al Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) a conocer la Incidencia y Prevalencia de la ELA
Registro nacional pacientes enfermedades raras
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Fran Otero, todo un referente

RedELA Investigación

Único objetivo: recaudar fondos para investigación.

Si quieres ayudarnos puedes ingresar tu aportación en esta cuenta:
BBVA ES49 0182 6000 1402 0169 9272

#PatasporlaELA

10989188_10206158225982492_3164589833865780177_o Para participar, sólo tenéis que enviar un e-mail a elaafectados@gmail.com

ENCUENTROS ENFERMOS – INVESTIGADORES BURGOS