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		<title>NOS VAMOS A BURGOS ! !</title>
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		<pubDate>Sat, 05 May 2012 09:10:16 +0000</pubDate>
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				<category><![CDATA[NOTICIAS]]></category>

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		<description><![CDATA[El lunes comienza el II ENCUENTRO INTERNACIONAL DE ENFERMOS &#8211; INVESTIGADORES DE ELA  en el CREER en Burgos. Jornadas Cientificas &#160; &#160; &#160; Programa científico Burgos 2012 II ENCUENTRO INTERNACIONAL DE ENFERMOS – INVESTIGADORES DE ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) &#160; &#160; “Investigación, Uso Compasivo y Vida Independente” &#160; &#160; La Plataforma de Afectados por la ELA y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias, CREER organizan del 7 al 13 de mayo de 2012 en Burgos el II Encuentro sobre Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) &#160; &#160; Reunión para compartir experiencias de ayuda mutua entre afectados y donde los investigadores puedan exponer los avances y líneas de investigación recientes en los estudios sobre la ELA. &#160; &#160; Las actividades que se realizarán van dirigidas tanto a personas afectadas de ELA como a sus familias. Los temas y contenidos que se trabajarán serán: &#160; &#160; Reuniones de comunicación de ayuda mutua entre enfermos con temas monográficos de especial interés, dirigidas por especialistas del propio centro, por profesionales del ámbito sanitario relacionados con la ELA y por los mismos compañeros con experiencia de años en la enfermedad. &#160; &#160; Demostraciones de Ayudas Técnicas, dispositivos de [...]]]></description>
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		<title>Científicos gallegos hallan la base genética de un raro mal infantil</title>
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		<pubDate>Sat, 05 May 2012 08:41:52 +0000</pubDate>
		<dc:creator>pacotero</dc:creator>
				<category><![CDATA[NOTICIAS]]></category>

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		<description><![CDATA[Científicos gallegos hallan la base genética de un raro mal infantil http://noticias.ont.es/ficheros/58126045.pdf &#160; to relevante es  el  hecho de que esta enfermedad, así como otros trastornos  neurológicos como la  ataxia de la Costa da Morte o mutaciones cansantes  de esclerosis lateral  amiotrófica,  afectan al  normal funcinamiento del  ARN, el  traductor  de la  información del  ADN que posibilita la sintesis de proteinas,  lo  que indica que la  alte/aciÓn en este  proceso es un elemento común en las  enfermedades neurodegenerativas. De este  modo se  abre  una es peranza para su tratamiento y diagnóstico genético Científicos gallegos hallan la base genética de un raro mal infantilhttp://noticias.ont.es/ficheros/58126045.pdf to relevante es  el  hecho de que esta enfermedad, así como otros trastornos  neurològicos como la  ataxia de la Costa da Morte o mutaciones cansantes  de esclerosis lateral  amiotrófica,  afectan al  normal funcinamiento del  ARN, el  traductor  de la  información del  ADN que posibilita la sintesis de proteinas,  lo  que indica que la  alte/aciÓn en este  proceso es un elemento común en las  enfermedades neurodegenerativas.De este  modo se  abre  una es peranza para su tratamiento y diagnóstico genético]]></description>
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		<title>Premio a Isabel Rojas</title>
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		<pubDate>Thu, 26 Apr 2012 00:15:42 +0000</pubDate>
		<dc:creator>pacotero</dc:creator>
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		<description><![CDATA[Premio a Isabel Rojas en su ciudad, Sant Adriá del Besós Categoria Associacions de Serveis als Ciutadans Enlace a la noticia Reconocimiento al trabajo de nuestra compañera Isabel Noticia ]]></description>
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		<title>Jaime Caballero</title>
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		<pubDate>Sun, 15 Apr 2012 07:53:35 +0000</pubDate>
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		<description><![CDATA[Tres veces rey en mar abierto El donostiarra Jaime Caballero se convierte en el primer español en conquistar la triple corona de natación de larga distancia]]></description>
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		<title>Nuevos apoyos a la campaña ¡gracias!</title>
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		<pubDate>Sat, 14 Apr 2012 17:15:28 +0000</pubDate>
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				<category><![CDATA[Apoyos a la campaña]]></category>
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		<description><![CDATA[en]]></description>
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		<title>Nuestro compañero&#8230;</title>
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		<pubDate>Fri, 06 Apr 2012 07:54:59 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Fernández</dc:creator>
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		<description><![CDATA[Una historia de vida y esperanza www.diariojaen.es ‎&#8217;Siempre con su permanente sonrisa, nos hizo ver que se puede vivir con una enfermedad&#8217;. Son las palabras de Nicolás Marchal, hermano de Jesús, que padece esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y Siringomiela. Sin embargo, sus dolencias le hicieron aferrarse a la vida.]]></description>
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		<title>¡felicidades!</title>
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		<pubDate>Wed, 04 Apr 2012 09:18:32 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Fernández</dc:creator>
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		<description><![CDATA[Caballero ya tiene su triple corona ‎ Diario Vasco - hace 9 horas Jaime Caballero completó ayer con éxito en nueve horas y media la travesía del Canal de Santa Catalina, en California, con lo que consiguió la triple corona &#8230;]]></description>
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		<title>Jaime Caballero, nadador de larga distancia a favor de los enfermos de ELA</title>
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		<pubDate>Fri, 30 Mar 2012 21:10:52 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Fernández</dc:creator>
				<category><![CDATA[Eventos]]></category>
		<category><![CDATA[NOTICIAS]]></category>

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		<description><![CDATA[El próximo martes dia 3 Jaime Caballero nadará para conseguir ser el primer español con la TRIPLE CORONA.   Tambien, Jaime nada porque LA ELA EXISTE  Todo nuestro apoyo http://www.ondavasca.com/2012/03/29/jaime-caballero-nadador-de-larga-distancia-a-favor-de-los-enfermos-de-ela-la-tarde-en-euskadi-29-de-marzo/ http://www.rtve.es/alacarta/videos/telediario/jaime-caballero-quiere-conseguir-triple-corona-buena-causa/1364481/]]></description>
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		<title>Acto Benéfico ELA &#8220;No llores no te rindas&#8221;</title>
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		<pubDate>Fri, 30 Mar 2012 10:06:38 +0000</pubDate>
		<dc:creator>pacotero</dc:creator>
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		<description><![CDATA[PARA RECAUDAR FONDOS PARA INVESTIGACION No llores, no te rindas. Mi lucha por vivir &#160; ¡Ya tenemos las entradas a la venta! Este año se venden de manera anticipada para que sepamos cuántos amigos vendréis y así la empresa de cátering pueda ofrecer un buen servicio ¡Le tenemos que dar facilidades! FECHA Y LUGAR ACTO BENÉFICO Próximo 9 de Mayo 2012 a las 21h. Sala &#8221;Luz de Gas&#8221; C/ Muntaner 246 en Barcelona Las podéis comprar clickando AQUI  Si el 9 de Mayo no podéis asisitir,  hemos habilitado la &#8220;Fila 0&#8243; y un número de cuenta para quien quiera hacer un donativo para la causa Nº de cuenta Donativos Banco Santander 0049 3116 41 2614309041 Titular: As. Sierra Solidaria IMPORTANTE en el Asunto del ingreso poner &#8221;Evento ELA&#8221; http://actobeneficoela.blogspot.com.es/ http://www.facebook.com/events/213768285390505/214279425339391/?notif_t=like]]></description>
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		<title>II ENCUENTRO ENFERMOS &#8211; INVESTIGADORES</title>
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		<pubDate>Thu, 29 Mar 2012 12:52:54 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Fernández</dc:creator>
				<category><![CDATA[Eventos]]></category>
		<category><![CDATA[GESTIONES REALIZADAS]]></category>

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		<description><![CDATA[Programa II Encuentro Programa Científico CREER Burgos 2012:  Desde 7 al 13 mayo, una semana en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras para compartir experiencias  de ayuda mutua y  hablar con los investigadores. Estáis invitados enfermos y cuidadores de toda España hasta cubrir las plazas (último día de inscripción el 6 abril), informa a los amigos enfermos de ela que puedas conocer. Si queréis participar mandar vuestro correo a elaafectados@gmail.com y os mandaremos el programa y la ficha para daros de alta en la plataforma. El encuentro de este año será similar al del encuentro del año pasado (podéis verla la página web http://www.plataformaafectadosela.org/2011/03/encuentro-pacientes-investigadores-lucha-contra-la-e-l-a/), pero más completa y distendida, según los siguientes bloques:  1.-En cuanto a los enfermos. Reuniones de comunicación de ayuda mutua entre enfermos con temas monográficos de especial interés previamente elegidos, dirigidas por especialistas del centro si fuera posible, por personas concertadas desde el exterior, o por los mismos compañeros con experiencia de años en la enfermedad. Aprovechar las opciones de ocio, tanto de la zona como las que interiormente podamos gestionar, para que sea una semana divertida y enriquecedora para todos. 2.-Respecto a los investigadores. En las ponencias de investigadores podremos conocer los últimos avances [...]]]></description>
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		<title>El Ángel Blanco</title>
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		<pubDate>Thu, 29 Mar 2012 11:40:16 +0000</pubDate>
		<dc:creator>pacotero</dc:creator>
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		<description><![CDATA[Ya está a la venta el libro de Jesus Marchal Escalona EL Ángel blanco Este libro cuenta una conmovedora historia. La de una gran persona que padece esclerosis lateral amiotrófica. http://www.elangelblanco.es/]]></description>
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		<title>Los que nos ayudan&#8230;</title>
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		<pubDate>Thu, 29 Mar 2012 08:25:28 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Fernández</dc:creator>
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		<description><![CDATA[En el muro de facebook de la Asociacion Siempre Adelante aparece hoy esta gran noticia Un importante filántropo americano ha donado a la Augie&#8217;s Quest la cantidad de 100 mil dolares para investigar la ELA en nombre de la Asociacion Siempre Adelante! Siempre Adelante estaran acompañandonos en Burgos, y si quereis verlo asi ellos son nuestro enlace directo con USA, Augie´s Quest lleva recaudados mas de 30 millones de $ para la investigacion en ELA No olvidemos que tenemos que unir fuerzas alla donde se este &#8220;moviendo&#8221; algo. Cada uno de nosotros pertenecemos a nuestras asociaciones locales, ellas &#8220;cubren&#8221; las necesidades asistenciales mas cercanas. La plataforma de afectados busca como objetivo prioritario la investigacion&#8230;Siempre Adelante llevan muchos meses trabajando en eso, os recuerdo que Gonzalo corrio la maraton de Manhatan  para recaudar fondos para la ELA, y Jaime esta a punto de nadar en los Angeles un nuevo reto de gran relevancia mundial. el proximo 2 de Abril&#8230;al salir del agua&#8230;no dejara de mencionaros!!!! Creo que tenemos  una gran suerte de  tener compañeros de lucha de este gran valor humano, cuyo objetivo principal a diferencia del resto de las asociaciones es la investigacion. Van en busca de la &#8220;aspirina magica&#8221; que tanto ansiaba encontrar [...]]]></description>
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