LA FUNDACIÓN LUZÓN Y LA PLATAFORMA DE AFECTADOS POR LA ELA INVITAN A ILUMINAR ESPAÑA DE VERDE Con la campaña #LuzporlaELA, la Fundación Luzón y las organizaciones de familiares y pacientes de ELA animan a todas las instituciones, organismos y Administraciones de nuestro país a iluminar de verde algún edificio significativo de sus correspondientes pueblos […]
Burgos 2018 con la participación de 27 enfermos ha sido un inmolvidable Encuentro, enriquecedor y entrañable .Siempre Adelante, compartiendo el reto anual, ¡¡Gracias Jaime, Gabi, Gonzalo!! Siguiente cita en la Bahía de San Sebastián, 14 y 15 de Agosto, en la Semana Grande Café científico con nuestros investigadores amigos ¡gracias !Entrega galardón Fran Otero a […]
Ya está todo listo para nuestro esperado Encuentro del 4 al 8 de Junio. Mas de 25 compañer@s con sus cuidadores, 14 Investigadores, Profesionales , Asociaciones de ELA y con la aportación especial de la Fundación Francisco Luzón, nos reunimos en el CREER de Burgos, para llevar a cabo un programa interactivo compartiendo experiencias y […]
Tras la presentación del Observatorio de la ELA 2017, fuimos invitados a visitar el hemiciclo donde entregamos a la Presidenta un reloj de arena como símbolo del poco tiempo que los enfermos de ELA tenemos para encontrar una cura. Agradecemos la amabilidad con la que nos atendieron todos los anfitriones.
EL colectivo de afectados y familiares de ELA se hace eco de las muchas necesidades compartidas con otras enfermedades raras, que ascienden a la cifra de 7.000. Enfermedades raras que afectan a muchas personas y para las que no existen tratamientos ni curación a día de hoy. La visualización es imprescindible para poder sensibilizar a […]
En Burgos, 19 de Mayo los aficionados al padel tenemos una cita con la solidaridad.. Todo lo recaudado irá destinado al 50 % entre RedELA Investigación y la recién creada Asociación de ELA de Castilla y León (ELA CyL), de la que es presidente nuestro compañero Jesús Gómez. Vaya desde aquí nuestro agradecimiento a la familia […]
10.05.2018, Congreso de los Diputados, aforo hasta la bandera del salón Ernest Lluch (le habría gustado estar presente ) La Fundación Francisco Luzón pone negro sobre blanco el mapa de la ELA en España. Ahora TODOS sabemos lo que hay que hacer. Gracias Paco por abrir esta nueva etapa. SÓLO EL 6% DE LOS ENFERMOS […]
Rebeca Puentes Piñeiro, profesional de la sanidad, desea compartir un mensaje. Carta ELA: LA SANIDAD VISTA DESDE TUS OJOS Hoy en día no me gustaría estar en el lado del enfermo. ¿Cómo se llega a las personas si no nos ponemos en su lado? Empatizamos, ¿lo suficiente? ¿Desde algún punto de vista? Estas son las […]
Ayuda al Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) a conocer la Incidencia y Prevalencia de la ELA 
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