Nuestro objetivo es apoyar la investigación para conseguir la curación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica

Mensajes en la categoría Gestiones realizadas 2014

SWING & CHRISTMAS en Barcelona

Swing & Christmas
El próximo viernes 19 de diciembre vamos a celebrar un concierto de Navidad en el colegio de los jesuitas de la calle Casp. El grupo SWING & CHRISTMAS se ha formado especialmente para la ocasión y está compuesto por: Alba Massons -Voz Edu Ferrer – Voz Paula Berzal – Voz Magalí Datzira – Contrabajo y bajo eléctrico Jo [...]

Cena Solidaria en Sant Adrià del Beso...

Cena Solidaria en Sant Adrià del Besos
De nuevo en Sant Adrià, se celebra un evento para recaudar fondos para la Plataforma de Afectados de ELA. En este caso, la Asociación de Comerciantes del barrio de la Mina. En el nombre de nuestra compañera y amiga ISABEL ROJAS CASTROVERDE. Fueron una cena y baile en el Espai Cultural Font de la Mina. ¡Gracias!

Petición Dispositivo Ocular – M...

peticion-dispositivo-ocular
Petición de Dispositivo Ocular Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Las asociaciones de enfermos de ELA nos reunimos el pasado 28 de noviembre con Agustín Rivero, Director general de Cartera Básica de Servicios del SNS y Farmacia, para solicitar que los Sistemas Alternativos de Comunicación sean incluidos en la Cartera de Ser [...]

Reunión con la Consejería de Sanidad ...

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La PLATAFORMA SE REÚNE CON LA CONSEJERÍA DE SANIDAD DE CASTILLA Y LEÓN El pasado martes 21 de octubre mantuvimos una reunión con el Director General de Asistencia Sanitaria y la Coordinadora de Servicios de la Consejería de Sanidad. A la reunión acudimos con el documento que adjuntamos para exponer la urgente necesidad de abordar cambios en [...]

Comunicado de transparencia del uso d...

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¿Dónde va su donación parala investigaciónde la ela? La Plataforma de Afectados por la ELA apuesta por la investigación nacional La campaña del #cubohELAdo se convirtió este verano en un fenómeno viral en las redes sociales. Pero más allá de los vídeos de famosos mojándose el objetivo principal de esta campaña era recaudar fondos en favor a l [...]

Roa de Duero se une al #cubohELAdo

Roa de Duero se une al #cubohELAdo
Roa de Duero se une al #cubohelado y así también la lucha contra la ELA Sara y Arturo, integrantes de la plataforma, con la ayuda de la gente de Roa de Duero, están organizando una “mojada” del pueblo para poder recaudar fondos para ala investigación Convocado para el 21 de septiembre a las 13:30 horas, el reto del cubo de agua ll [...]

Tita da la cara contra la ELA en V

Tita da la cara contra la ELA en V
Tita da la cara contra la ELA en V televisión Tita fue entrevistada el 2 de septiembre en V Televisión, os invitamos a que veaís y conozcáis a través de su entrevsita la situación real de un enfermo de Esclerosis Lateral Amiotrófica, así como qué es la enfermedad. Tanto ella como Victor, su marido, forman parte de la plataforma de afectados [...]

Marta Veiga convoca #pontELA

Marta Veiga convoca #pontELA
Marta Veiga convoca #pontELA camiseta solidaria a favor de la ELA La campaña póntELA fue espectacular. Fue muy emocionante. Fuimos unas cuarenta personas, más otras cuarenta más que no pudieron venir, pero que han enviado igualmente foto para la página de Facebook. Fue una experiencia tan bonita… cuando hicieron la foto, todo el mundo [...]

REGISTRO NACIONAL DE PACIENTES DE ELA


Ayuda al Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) a conocer la Incidencia y Prevalencia de la ELA
Registro nacional pacientes enfermedades raras

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10989188_10206158225982492_3164589833865780177_o Para participar, sólo tenéis que enviar un e-mail a elaafectados@gmail.com

ENCUENTROS ENFERMOS – INVESTIGADORES BURGOS