Gestiones realizadas 2011

Los enfermos de ELA reclaman su derecho a comunicarse y un banco de ayudas técnicas

10 abril, 2011
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Los enfermos de ELA reclaman su derecho a comunicarse La Voz de Galicia Las siglas ELA definen la esclerosis lateral amiotrófica, una enigmática enfermedad degenerativa que afecta a unas neuronas, cuya autodestrucción provoca …  

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Reunión con la Subdirección General de Coordinación y Ordenación del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad

29 marzo, 2011
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Reunión con la Subdirección General de Coordinación y Ordenación del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad

29 marzo 2011 por Isabel Rojas Nuestro interlocutor vio clarísimo lo justo y razonable de nuestra petición, es más, la compartió y se comprometió a dar los pasos necesarios para la inclusión de los sistemas de comunicación en el catálogo nacional de ayudas técnicas. También encontró muy interesante la propuesta del banco de ayudas...

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Reunión con empresas de biotecnología

22 marzo, 2011
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El pasado martes, 22 de Marzo, la Plataforma ha mantenido una reunión con las empresas biotecnológicas Neurotec Pharma y Advancell, en el Parque Científico de Barcelona .Encuentro muy provechoso y que abre nuevas esperanzas para los enfermos de ELA.

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Bandera de Andalucía a Jesús Marchal

15 marzo, 2011
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Bandera de Andalucía a Jesús Marchal www.youtube.com

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ENCUENTRO PACIENTES – INVESTIGADORES LUCHA CONTRA LA E.L.A.

15 marzo, 2011
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ENCUENTRO PACIENTES – INVESTIGADORES LUCHA CONTRA LA E.L.A.

ENCUENTRO PACIENTES – INVESTIGADORES BURGOS,  MARZO DEL 2011 Ha sido una gran satisfacción para todos los participantes del encuentro la celebración de todas las reuniones y actividades programadas, podéis comprobarlo en este dossier fotográfico. Aquí las conclusiones generales del encuentro. De parte de todos los miembros de la PLATAFORMA: Gracias al CREER de Burgos y a...

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Reunión con el Ministerio de Sanidad 24. 02. 2011

3 marzo, 2011
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Un nuevo encuentro para buscar medios de financiación para la investigación en ELA. Esta vez para intentar financiar un proyecto en el que están coordinados tres grupos de Investigadores de distintas Comunidades Autónomas. Resumen del encuentro para registrados.

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Fran y Dámaris, nuestros símbolos

15 febrero, 2011
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Sigo aquí porque sé que soy necesario a Voz de Galicia El hombre que atrapa sueños En el concierto, su respirador se quedó sin batería

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Francisco Sosa Wagner pregunta a la Comisión Europea sobre la investigación de la ELA

15 febrero, 2011
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UpyD Parlamento Europeo Durante los últimos años, tanto la Comisión Europea como el Consejo han mostrado su preocupación y fomentado la investigación en materia de enfermedades raras, entre las cuales que se encuentra la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica). Existen diferentes instrumentos cuyo fin es apoyar la investigación en Europa, pero el más importante a...

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Reunión con laboratorios FERRER

10 febrero, 2011
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10. 02. 2011 La Plataforma, persiguiendo su objetivo de conseguir más investigación para la ELA, inicia contactos con laboratorios. Acta para registrados

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II ENCUENTRO ENFERMOS – INVESTIGADORES BURGOS 2012

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