Nuestro objetivo es apoyar la investigación para conseguir la curación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica

Mensajes en la categoría Gestiones realizadas 2011

DIA EN PONTEVEDRA CON JAIME

DIA EN PONTEVEDRA CON JAIME
Gran dia que pasamos en gran compañia el sabado con Jaime Caballero.  Especial mención a Jaime y su familia, Gonzalo, Pancho, Ramón, Andrés, Basi, Noa, y como no la representación de ENCE, TENLO, Concello, Portos, y todos los que allí estaban, afectados, familias y amigos. SIEMPRE ADELANTE http://www.agaela.es/Jaime%20Caballero%20en%20Ponteve [...]

Fallece Rosalía Etxeberría Otsoa, res...

Fallece Rosalía Etxeberría Otsoa, responsable de Comunicación de la Plataforma
Diario de Navarra Etxeberría formó parte de la Plataforma de Afectados de la Esclerosis LateralAmiotrófica como responsable de comunicación, enfermedad por la que se vio …

Escritos para recordar y tener presen...

Escritos para recordar y tener presentes a los que se han ido
Hace ahora un año, nuestro compañero Jesús escribió el siguiente texto, influenciado por la pérdida de nuestros compañeros. Refleja la dura realidad de cada día en que vivimos los enfermos de ela y el valor y empuje necesario para mantenerse en la lucha. Gracias Jesús por enriquecer nuestras vidas con tus sentimientos y hacer más fácil entend [...]

Entrevista a Damaris

Entrevista a Damaris
en protestante digital, 5 julio

“No nos dejéis solos, estamos peleand...

“No nos dejéis solos, estamos peleando, queremos que contéis con nosotros …”
Enfermo de ELA Francisco Otero, una fe dinámica en un cuerpo casi inmóvil © Protestante Digital 2011 Padece una enfermedad que le impide respirar, hablar, comer o moverse. Acaba de publicar un libro y batalla contra la soledad y la indiferencia. Contamos su historia. 5 de julio de 2011, A CORUÑA La pasada semana, la librería Arenal de A Coru [...]

¿Suicidio colectivo o caminos de espe...

¿Suicidio colectivo o caminos de esperanza?
Protestante digital.com, 5 julio, editorial El caso del español Ramón Sampedro dio la vuelta al mundo. Pero no el de Fran Otero. 8 de julio de 2011 No sólo salió en la prensa, radios y televisiones de todo el mundo. Llegó incluso a la gran pantalla de la mano del genial  Amenábar . Su caso clínico: una tetraplejia por accidente. No podía mo [...]

“Mi padre vivió 7 meses desde que le ...

“Mi padre vivió 7 meses desde que le diagnosticaron la ELA”
sandra soares 009-009

Reunión con la farmacéutica Biogen

Reunión con la farmacéutica Biogen
El 14 de junio a las 12 de la mañana nos reunimos en el Pso de la Castellana 41,2ª planta, con Guillermo Sellers y Belén Garcia de Biogen.Asunto:uso compasivo del dexpramipexole para los eláticos que no reunan los criterios de inclusión del ensayo clínico. El resultado de la reunión no fue tan positivo como nos hubieran gustado, ya que nos d [...]

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ENCUENTROS ENFERMOS – INVESTIGADORES BURGOS