Nuestro objetivo es apoyar la investigación para conseguir la curación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica

Mensajes en la categoría Gestiones realizadas 2009

Mes de diciembre

Mes de diciembre
Diciembre Gestión: Reunión de expertos en nuevas terapias para el tratamiento de la Ela, en Madrid. Resultado: Se presentan todas las opciones de tratamiento de la Ela en investigación en España, tanto las de nuevas drogas como las de terapia celular. Se indica la necesidad de establecer Unidades de tratamiento multidisciplinar de Ela en t [...]

Mes de Noviembre

Mes de Noviembre
Noviembre Gestión: Operación VISIBILIDAD de la ELA Resultado: Creación del blog de Ana: “LA ELA EXISTE” Ver enlace: http://plataformaela.blogspot.com   El 29 de noviembre en Madrid, en el estadio Teresa Rivero,  tuvo lugar un acto solidario del Rayo Vallecano de Madrid con la participación de todos los jugadores al inicio del partido, llev [...]

Mes de Octubre

Mes de Octubre
Octubre Gestión: Operación VISIBILIDAD de la ELAResultado: Confección de camisetas con el slogan “LA ELA EXISTE”  Gracias a “Publicistas Implicados” se realiza la grabación del spot : “La ela existe”, con la participación de Isabel, miembro de la Plataforma. Ver enlace: http://www.youtube.com/watch?v=vFxcZtVHdnA – El 25 de octubre se [...]

Mes Agosto y Septiembre

Mes Agosto y Septiembre
Agosto ySeptiembre Gestión: Operación VISIBILIDAD de la ELA Resultado: -Alberto Contador, hace una declaración pública, al final de una etapa, apoyando terapias para los enfermos de ELA-Mercedes Milá se compromete a pedir a la dirección del programa “Diario de…” la posibilidad de hacer un programa sobre nosotros. -La organización   “Public [...]

Mes de Julio

Mes de Julio
01/07/09 Gestión: Comunicado de prensa, agradeciendo a la Ministra de Sanidad su interés; dando cuenta del resultado de la reunión con el Ministerio y agradeciendo a la Confederación Española de Asociaciones de ELA el premio otorgado a la Plataforma. Resultado: Publicación en varios medios de comunicación 1/07/09 Gestión: Medios de comun [...]

Mes de Junio

Mes de Junio
01.06.09 Agenda Informativa de Europa Press para el 25 de junio Madrid,SpainTrinidad Jiménez se reunirá, en el Ministerio, con la Plataforma de Esclerosis Lateral Amiotrófica 17.00 horas 17.06.09 Publicación en El Atlántico de la convocatoria de la manifestación en Vigo.     18.06.09 Manifiesto de la plataforma con motivo de El Día M [...]

Mes de Mayo

Mes de Mayo
12/05/09 Gestión:Cartas a la nueva ministra de sanidad, a través de varios contactos, a fin de conseguir una entrevista para solicitar la puesta en marcha de ensayos clínicos con células madre y otras terapias experimentales. Resultado: La Ministra Trinidad Jimenez nos recibirá en breve. 16/05/09 Gestión: Asistencia al Simposio Internaci [...]

Mes de Abril

Mes de Abril
Marzo/Abril Gestión: Redacción conclusiones Jornada de Córdoba, en coordinación con el Dr. López Barneo (Ciberned). Resultado: Ver el acta publicada en esta web. Marzo/Abril Gestión: Comunicación presencial, telefónica y vía E-Mail con investigadores, neurólogos y políticos que asistieron a las Jornadas de Córdoba, a fin de conocer sus i [...]

REGISTRO NACIONAL DE PACIENTES DE ELA


Ayuda al Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) a conocer la Incidencia y Prevalencia de la ELA
Registro nacional pacientes enfermedades raras

RedELA Investigación

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#PatasporlaELA

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ENCUENTROS ENFERMOS – INVESTIGADORES BURGOS