El CIBERER presenta investigaciones colaborativas en enfermedades metabólicas, ELA y síndrome X frágil.
El CIBERER presenta investigaciones colaborativas en enfermedades metabólicas, ELA y síndrome X frágil.
05/12/08 Gestión: Reunión, en Barcelona, con la Directora General de la Fundación del Barça, doña Marta Segur, a fin de pedirle colaboración para dar publicidad a nuestra situación (visibilidad pública). Resultado: Nos ofrece poner un banner en su web, visitada por miles de personas, con un link a nuestra página web. También nos ofrece...
03/11/08 Gestión: Reunión con la Dra. Oreja, neuróloga de la unidad de ELA del hospital “La Paz”, al objeto de informarle de las actividades y gestiones que venimos realizando. Resultado: Ha trabajado en Alemania y conoce el hospital donde muchos españoles han ido a operarse. Nos remite al investigador especialista en terapia celular del...
15/10/08 Gestión: Reunión con el Dr. Salvador Martínez (responsable del ensayo clínico de Alicante) y Dña. Elena Contreras (de la Fundación Diógenes, promotora del ensayo), para conocer de primera mano los resultados preliminares. Resultado: Nos manifestaron la buena evolución del ensayo y su disponibilidad para colaborar en su aplicación en otros centros hospitalarios. 23/10/08...
01/09/08
Gestión: Carta de Nuria dirigida al Ministro de Sanidad por medio del Subdelegado del Gobierno de Palencia, solicitando la aplicación de terapias experimentales.
Resultado: El Ministro Bernat Soria responde el 14/10/2008 apoyando la aplicación de la terapia celular (si los “resultados están absolutamente garantizados”), y se dirige a la Agencia Española del Medicamento. (Ver carta del Ministro).
12/09/08
Gestión: Semana de comunicaciones por Internet preliminares para participar en la “II Marcha por la Visibilidad de las mujeres y los hombres con Diversidad Funcional”, a celebrar en Madrid el 13/09/08.
Resultado: Coordinamos a un buen número de personas para hacernos visibles como afectados de ELA. Nuestros distintivos serán un capirote de color naranja sobre la cabeza y pancartas alusivas a la aplicación de terapias con células madre. (Ver fotos y vídeos de la manifestación)
Vídeos:
Gestiones realizadas 2008 01/09/08 Gestión: Carta de Nuria dirigida al Ministro de Sanidad por medio del Subdelegado del Gobierno de Palencia, solicitando la aplicación de terapias experimentales. Resultado: El Ministro Bernat Soria responde el 14/10/2008 apoyando la aplicación de la terapia celular (si los “resultados están absolutamente garantizados”), y se dirige a la Agencia...
