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Víctima de la Ley de Dependencia

26 septiembre, 2010
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Víctima de la Ley de Dependencia

Gestiones realizadas 2010 Nuria Moro: “A los 3 años me … RAUL FALLECIO EL 24.09.2010  

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Gracias Alteza

26 septiembre, 2010
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PRINCESA 001

Gestiones realizadas 2010 Su Alteza Real, Doña Letizia Ortiz Princesa de Asturias, ha mostrado su apoyo al trabajo de la Plataforma http://www.casareal.es/noticias/news/20100927_audiencia_esclerosis-ides-idweb.htm  

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Entrevista en Radiovoz sobre ELA y Agaela (Asociacion galega de Ela )

26 septiembre, 2010
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Entrevista en Radiovoz sobre ELA y Agaela (Asociacion galega de Ela )

Gestiones realizadas 2010 Escuchar I, II,  

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Entrevista a Isabel Rojas

18 septiembre, 2010
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Entrevista a Isabel Rojas

Gestiones realizadas 2010 Cataluña 18.09.10, en papel y en eltotdigital La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad del sistema nervioso. Es mortal y, actualmente, no tiene cura. Por eso es importante la investigación y darla a conocer, por que la ELA existe. Isabel Rojas padece esta enfermedad, pero también sus familiares y toda la gente que le...

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Segunda reunión presencial de la Plataforma de Afectados

11 septiembre, 2010
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Segunda reunión presencial de la Plataforma de Afectados

Gestiones realizadas 2010 ACTA “CRÓNICA”   realizada en Madrid el 11 de septiembre 2010 (para usuarios inscritos)  

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vídeo de la entrega del PREMIO TIFLOS

1 julio, 2010
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vídeo de la entrega del PREMIO TIFLOS

Gestiones realizadas 2010 vídeo de la entrega del PREMIO TIFLOS al documental de RAÚL sobre la ELA.

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11 de abril Jaén, la Plataforma en la carrera por la salud

26 junio, 2010
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11 de abril Jaén, la Plataforma en la carrera por la salud

Jesús Marchall nos dice que fueron 1500 participantes, organizada por la Delegación de Salud y añade “…detrás de esa silla estabais empujando todos vosotros con vuestro ejemplo y vuestra vida”.    

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El 31 de marzo se emitió en POPULAR TV

26 junio, 2010
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Gestiones realizadas 2010 la entrevista que hicieron a Raúl. Muchas gracias Raúl y Nuria por vuestra disposición continua dando a conocer nuestra enfermedad, a pesar de gran esfuerzo de voz que tienes que hacer.  

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LA PLATAFORMA DE AFECTADOS POR LA ELA ANTE EL DÍA MUNDIAL 2010

26 junio, 2010
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LA PLATAFORMA DE AFECTADOS POR LA ELA ANTE EL DÍA MUNDIAL 2010

Gestiones realizadas 2010 Desde el último día mundial del 2009, hemos perdido a varios compañeros de la Plataforma. Tenían la esperanza de que “algo saldría” que les permitiera vivir más tiempo, pero sus cuerpos no aguantaron. Para nosotros, cada fallecimiento es una herida abierta, mucho dolor e impotencia, porque los conocemos, sabemos cosas de...

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Dia Mundial ELA GALICIA por Fran Otero

26 junio, 2010
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Dia Mundial ELA GALICIA por Fran Otero

Gestiones realizadas 2010 Uffffffff cuantas cosas en tan pocas horas…….. El Domingo como sabeis estuvimos en el Obradoiro, un grupito de toda Galicia que nos encontramos en una plaza llena de gente, a escasos metros una concentracion de 500  peregrinos con discapacidad…..un dia soleado estupendo. Alli conocimos a Mª Carmen (WAPA!!!!!) y a Paco su...

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BUENA PROA CON LA CAMPAÑA “LA ELA EXISTE”

26 junio, 2010
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gestiones realizadas 2010 O… Cómo nos ven desde fuera http://www.buenaproa.org/noticias Hola a tod@s, Hoy les escribe María del Mar, la presidenta de Buena Proa. Aprovecho “el cargo” para propagar al menos durante esta semana un tema que, si bien nada tiene que ver con la conservación marina, merece la atención de todos aquéllos que...

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Escrito de RAÚL con motivo del día mundial de la ELA

26 junio, 2010
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Gestiones realizadas 2010 se lo pidieron desde la obra social de caja madrid donde publicaron aquí atrás una entrevista suya y ahora le pidieron que escribiera algo, y ha intentado reflejar lo que venimos reivindicando desde hace tiempo:  

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II ENCUENTRO ENFERMOS – INVESTIGADORES BURGOS 2012

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