¿Qué pedimos como Plataforma?
Como bien decía el Ministro de Sanidad “existen enfermos que no tienen cinco o seis años para esperar la comercialización de las nuevas terapias que se están experimentando”. Y ponía como ejemplo (no podía ser de otra forma) a los enfermos de ELA. En este sentido, en breve se aprobará un Decreto mediante el cual los enfermos podrán acceder a cualquier medicamento/terapia que haya sido objeto de algún ensayo clínico y superado la fase I de toxicidad. Decreto.
Lo que pedimos es que en la aplicación de este Decreto se involucren tanto la comunidad científica-profesional (investigadores, neurólogos, hematólogos, neurocirujanos, etc.), como los políticos (Ministerio, Consejerías de Sanidad, alcaldes, etc.), a fin de que, atendiendo al espíritu del Decreto, todo enfermo pueda, efectivamente, acceder a cualquier terapia que considere pueda beneficiar su estado de salud.
Como Plataforma, defendemos que si la medicina no tiene cura para nuestra enfermedad, ni medicamentos-terapias que la detengan y/o mejoren nuestra situación, los enfermos tenemos el derecho de “probar” cualquier sustancia o terapia que, sin ser perjudicial para nuestro organismo, pueda llegar a tener algún efecto beneficioso para nosotros.