Balance del Encuentro hecho por la Fundación Luzón:
Conocer hacia adónde avanza la investigación en esclerosis lateral amiotrófica (ELA), saber cómo se están moviendo las asociaciones de pacientes y afectados por ELA en las distintas autonomías y consensuar nuevas líneas de trabajo han sido tres de los objetivos cumplidos del VII Encuentro de Afectados por la ELA celebrado del 8 al 14 de mayo en Burgos. A estos se suma el de conocer de primera mano la experiencia de cerca de un centenar de pacientes y sus cuidadores, cómo afrontan el día a día, las soluciones de las que disponen y demostrar con sus testimonios que la voluntad, en este caso, es imprescindible para avanzar.
Este año, una de las novedades de la cita ha sido la participación de la Fundación Francisco Luzón por primera vez en el evento, dando la oportunidad a su presidente de contar los avances que ha hecho la fundación en los últimos meses en aras de crear en España la Comunidad Nacional de la ELA en la que todos (Administración pública, sistema sociosanitario, instituciones científicas, asociaciones de pacientes, universidades, empresas y medios de comunicación) se impliquen en la búsqueda de mejoras asistenciales para estos pacientes. Y su compromiso es el de poner al servicio de pacientes y familiares una fundación que trabajará con determinación, implicación y vocación continuista.
Las asociaciones ven en la Fundación un buque insignia capaz de marcar el rumbo y dar unidad al trabajo que ahora se hace de forma aislada en cada comunidad autónoma. La Fundación, por su parte, ve en ellas el músculo necesario para llevar a la práctica los acuerdos y las iniciativas concretas que se puedan ir planteando tanto a nivel nacional como autonómico. Al final, se trata de trabajar y coordinarse para que la ELA deje de ser una gran desconocida a ojos de la sociedad y aportar soluciones a los afectados por esta enfermedad. La unidad y la cooperación de todos los ámbitos se plantea como esencial y por eso, investigadores, pacientes y familiares que asistieron al encuentro se mostraron con un mismo color y, sobre todo, bajo un mismo mensaje: “La ELA existe”.
Con mensajes directos y muy personales, un emocionado Luzón explicó qué le ha movido para poner en marcha la Fundación y toda esta aventura: “Quiero ayudar a la sociedad que me ha dado tantas oportunidades de vivir una vida intensa”. A pesar de las dificultades y lo ambicioso de la meta “hay que intentar hacer algo diferente; hay que crear lo que hemos llamado la Comunidad Nacional de la ELA que tenga en los enfermos, familias y cuidadores su centro de gravedad”. El último mensaje: “Es el momento de pasar a la acción”.