Nuestro objetivo es apoyar la investigación para conseguir la curación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica

Programa VII Encuentro de Afectados por la ELA, Investigadores y Profesionales

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El Encuentro tendrá lugar en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras (CREER), Burgos del 8 al 14 de mayo

Programa

Martes 9

10:30 a 11:00 Apertura del VII Encuentro Sr. Aitor Aparicio, Director del CREER y un miembro de la Plataforma

11:30 a 13:30 Charla sobre nutrición en ELA, un tema fundamental eDra. Inmaculada Jiménez, nutricionista del Hospital de Bellvitge

13:30 a 17:00 Comida Creer y descanso

17:00 a 18:00 Irisbond Sr. Eduardo Jaúregui. Irisbond es una empresa española que fabrica un dispositivo de control del ordenador con el iris del ojo, utilizan una tecnología puntera y tienen su mercado principal en España y Sudamérica. En Burgos nos presentarán la última versión del dispositivo

18:00 a 20:30 Asamblea de la Plataforma

20:30 a 21:30 Cena Creer

21:30 a 24:00 Tertulia de ayuda mútua de los asistentes: ayudas técnicas, jubilación, patrimonio protegido, etc.

Miércoles 10

10:30 a 13:30 Taller de Primeros Auxilios Dr. Jose Antonio Fernández Ratero, Jefe de la UCI del Hospital Universitario de Burgos y otros profesionales del equipo.

13:30 a 17:00 Comida Creer y descanso

17:00 a 18:00 Taller “Mirada y vidaSra. Rocío Marín, psicomotricista. El taller quiere transmitir la idea de que podemos elegir cómo nos sentimos y como vemos las cosas. Mediante recursos como la relajación o las visualizaciones se trata de crear una identificación alegre del enformo y el cuidador.

19:00 a 20:30 Soluciones tecnológicas BJ Adaptaciones Sr. Gil Barrero, representante de la empresa. BJ Adaptaciones es una empresa puntera en el diseño y fabricación de soluciones tecnológicas para todo tipo de discpacidades. Nos presentarán sus últimas creaciones.

20:30 a 21:30 Cena Creer

21:30 a 24:00 Tertulia de ayuda mútua de los asistentes: ayudas técnicas, jubilación, patrimonio protegido, etc.

Jueves 11

La mañana del jueves no hay actividad, es de ocio y descanso

13:30 a 17:00 Comida Creer y descanso

17:00 a 19:00 Taller “Herramientas tecnológicas de bajo coste” Sr. José Robles, afectado . En el taller se explicarán recursos gratuitos útiles para los enfermos de ELA, que se pueden encontrar en internet, así como otras soluciones a las que podemos acceder a un precio bajo.

19:00 a 20:30 Patas por la ELA Sr. Israel González, Universidad Rey Juan Carlos, Programa de animales al servicio de la humanidad. Traerán a dos de los perros que se utilizan en este programa y que participan en campeonatos y se explicará el emparejamiento de enfermos y perros

Paralelamente a las actividades para los afectadosde la tarde, los científicos celebrarán una mesa redonda a puerta cerrada.

21:00 Cena en el restaurante Azofra

Viernes 12

10:30 a 13:30 Café científico. Tendremos una tertulia con algunos de los principales investigadores de ELA de España que nos explicarán el estado actual sus trabajos, mientras compartimos un café.

Investigadores

Dr. Alberto García Redondo, Unidad ELA 12 Octubre Madrid

Dr. David Pozo, CABIMER Sevilla

Dr. Salvador Martínez, Univ. Miguel Hdez. Alicante

Dra. Pilar Rojas, Intº. Oftalmológico Gregorio Marañon Madrid

Dra. Charo Osta, Universidad de Zaragoza Zaragoza

Dr. Josep Esquerda, Universsidad de Lleida Lérida

Dr. Manuel Pérez, Universidad de Deusto Bilbao

Dr. Manuel Portero, Universidad de Lleida

Dra. Victoria Ayala, Universidad de Lleida

13:30 a 16:00 Comida Creer con los científicos

16:00 a 17:00 Reunión de las asociaciones, Plataforma y Fundación Francisco Luzón

18:00 a 19:00 Charla del Sr. Francisco Luzón en la que explicará cómo afronta él la enfermedad y la creación de su fundación. .

19:00 a 20:30 Asociación Siempre AdELAnte El nadador Jaime Caballero y Gonzalo Artiach, fundadores de la Asociación explicarán el resultado del reto que llevó a cabo Jaime Caballero el año pasado y el reto propuesto para este año. En estos retos Caballero se propone nadar determinadas distancias, dar la vuelta a Ibiza, el Canal de la Mancha ida y vuelta, etc. con el objetivo de recaudar fondos para los afectados de ELA.

En el mismo acto se entregará el Premio Fran Otero, la Plataforma ha creado este galardón para reconocer el trabajo de las personas o entidades que más han destacado por su trabaja en favor de los afectados de ELA y de la investigación.

Fran Otero era y es un referente para todos los enfermos de ELA por sus ganas de vivir, por su lucha incansable y por su ayuda a todos los afectados durante los 20 años en que convivió con la enfermedad, en las peores condiciones físicas pero sin perder su gran sonrisa

20:30 a 21:30 Cena Creer

21:30 a 24:00 Tertulia de ayuda mútua de los asistentes: ayudas técnicas, jubilación, patrimonio protegido, etc.

Sábado 13

10:30 a 13:30 Taller Fisioterapia Respiratoria a cargo de los fisioterapeutas de ADELA Sr. Raúl Escudero y Sra. Sara Cáceres

13:30 a 16:00 Comida Creer

17:00 a 20:00 Torneo de padel II Memorial Manolo García, afectado de Burgos fallecido hace 2 años. El torneo lo organizan su familia y amigos.

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Fran Otero, todo un referente

RedELA Investigación

Único objetivo: recaudar fondos para investigación.

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#PatasporlaELA

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