Nuestro objetivo es apoyar la investigación para conseguir la curación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica

REGISTRO NACIONAL DE ENFERMOS DE ELA‏

Hemos venido informando de las dificultades que tiene el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER), para imponer, recoger y tabular, los Registros de enfermedades como la nuestra, sin los cuales, somos incapaces de conocer cual es la Incidencia y la Prevalencia de la ELA en España, cifras y datos con las que se determinan las “estrategias” sociosanitarias para combatir la enfermedad.

Desconociendo estos parámetros, nuestra causa permanecerá siendo “invisible” de cara al tratamiento, prestaciones, e investigación.

Instamos a inscribirnos voluntariamente en el REGISTRO DE PACIENTES que el IIER pone a disposición de la organización médica, pero también al alcance de TODOS LOS AFECTADOS

Con el DOBLE COMPROMISO de inscribirnos nosotros mismos, o a través de nuestros Asistentes y/o Cuidadores.,,,
Y al mismo tiempo DIFUNDIRLO a todos los niveles de que seamos capaces, para que todos los Enfermos lo secunden y podamos explotar nuestro movimiento a través de nuestros medios, y, si es posible, en las entrevistas de radio, prensa y/o televisión.

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Registro de enfermos de ELA a 02-06-2016

Registro de enfermos de ELA a 02-06-2016

REGISTRO NACIONAL DE PACIENTES DE ELA


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Registro nacional pacientes enfermedades raras
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Fran Otero, todo un referente

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Único objetivo: recaudar fondos para investigación.

Si quieres ayudarnos puedes ingresar tu aportación en esta cuenta:
BBVA ES49 0182 6000 1402 0169 9272

#PatasporlaELA

10989188_10206158225982492_3164589833865780177_o Para participar, sólo tenéis que enviar un e-mail a elaafectados@gmail.com

ENCUENTROS ENFERMOS – INVESTIGADORES BURGOS