Comunicado de transparencia del uso de los fondos

¿Dónde va su donación parala investigaciónde la ela?203587_251102348348754_1693140600_n

La Plataforma de Afectados por la ELA apuesta por la investigación nacional

La campaña del #cubohELAdo se convirtió este verano en un fenómeno viral en las redes sociales. Pero más allá de los vídeos de famosos mojándose el objetivo principal de esta campaña era recaudar fondos en favor a la investigación por la ELA… Ahora disponemos ya de los datos finales sobre el total de la recaudación y a todo el mundo podrían surgirle las siguientes preguntas ¿Dónde van a ir destinados los fondos conseguidos? ¿Ha valido la pena esta campaña? A la primera pregunta podemos decir que la Plataforma de Afectados por la ELA apuesta por la investigación nacional, traspasando los 5.240 euros recibidos hasta el momento del cubo de agua al Institut de Recerca Biomedica de Lleida. Concretamente al Grupo de Investigación de Patologia Neuromuscular Experimental que tiene como investigador prinicipal el Dr. Josep Esquerda. Poco importe pero puesto a trabajar rápidamente en un ensayo terapéutico en ratones SOD1G93A con un agente immunomodulador que ha mostrado efectos positivos en experimentos preliminaries. En cuanto a la segunda pregunta no hay duda de que ha valido la pena, ya que con la campaña se va a acelerar la investigación sobre la enfermedad.

En estos momentos hay en España también investigación clínica, son varias opciones en células madre que necesita enfermos para poder llevarse a cabo. Es importante que los enfermos tomemos conciencia que todo se hace para nosotros pero sin nosotros no se puede dar el último paso. Aquí juega un importante papel el neurólogo y demás especialistas responsables de hacer llegar al enfermo estas posibilidades, así como las asociaciones y personas amigas, medios de comunicación,etc. que quieran colaborar para conseguir el objetivo de encontrar la curación. ¡Gracias a todos por vuestra ayuda!

En estos momentos se están reclutando enfermos en:

1. Ensayo clínico en fase I de infusión intramuscular de células madre de médula ósea autólogas en pacientes con esclerosis lateral amiotrófica, en la Arrixaca de Murcia.

2. Estudio clínico, genético y de neuroimagen de una serie de pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica, en La Fe de Valencia.

3. Estudio clínico, con células madre provenientes del tejido adiposo del propio paciente, hospital Carlos Haya de Málaga.

Más información en los hospitales directamente o en elaafectados@gmail.com

También en http://www.plataformaafectadosela.org/2014/10/abierto-estudios-clinicos-ela-reclutan-pacientes/ y https://www.plataformaafectadosela.org/2014/10/ensayo-clinico-en-fase-pre-seleccion-de-historiales-clinicos/

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