Nuestro objetivo es apoyar la investigación para conseguir la curación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica

Un gran guerrero nos ha dejado

lucho con dignidad contra la dura ELA.

29 noviembre 2011
Avui a les 11h40m el Patrick ens ha deixat.
Patrick nous a laissé aujourd´hui à 11h40.
Patrick nos ha dejado hoy a las 11h40.
Patrick died today at 11h40.
SOMOS TODOS PATRICK!!!!

por Marcia Teixeira

Mi dedo roto por Jesús Marchal

« ¿Papá porqué tienes ese dedo de la mano doblado? » «¿Te acuerdas aquella vez que me caí en el cuarto de baño? Fue entonces cuando ese dedo se rompió y al quitarme la escayola se quedó así de deformado. » «¿Y porqué no te lo arreglas? » «Porque no puedo mover las manos y el dedo no me hace falta ya».

Desde entonces ese dedo se convirtió en mi dedo favorito porque era el blanco de todas las miradas cuando salía a la calle, todo porque era diferente y por eso le tenía un afecto especial. Mi hija María se quedó poco convencida de la explicación, pero es que es difícil entender a esta enfermedad, la ela, que te va inmovilizando poco a poco todo el cuerpo dejando inertes y faltas de vida a partes de tu cuerpo con las que has desarrollado tanta creatividad. Yo siempre comparo a ésta enfermedad con un ejército invencible que se enfrenta con un desvalido enfermo a quien nadie puede ayudar y batalla a batalla va debilitándole, restándole actividad y movilidad paso a paso.

Algo que me imagino debe de molestar y mucho a los generales de este terrible ejército es que después de cada batalla los enfermos volvemos a ponernos de pie y si ya no podemos andar con dos pies lo hacemos con uno, y sí solo tenemos uno y nos lo quitan pues vamos en silla de ruedas y es que hemos aprendido que tras aceptar cada pérdida comienza un periodo de adaptación en el que pretendemos recuperar aunque sólo sea en parte el botín que nos han quitado. Un ejemplo de esta batalla ha sido para mí el uso de la silla de ruedas eléctrica ya que no podía manejarla con el mando convencional; pero tras hablar con mi amigo-hermano Rafa y probar las alternativas comercializadas decidió hacer una adaptación personalizada a mis muy escasos movimientos; así se presentaron voluntarios dos valerosos dedos de la mano derecha que podían realizar mínimas flexiones que se podían aprovechar para pulsar los botones.

Estas iniciativas creo que irritan mucho al terrorífico enemigo pero nada parece detener su avance implacable y con el tiempo uno de esos dedos empezó a claudicar, por lo que hubo que volver a replantear el tema y nos fijamos en la mano izquierda en un dedo que conservaba algo de movimiento. Estábamos intentando colocar un pulsador en ese dedo pero era realmente difícil y en plena sesión de trabajo, viendo que podía acercarse lo irremediable, oímos una débil voz que decía “¿puedo probar yo?” ; todos nos quedamos mirando ya que quien había hablado era mi dedo roto y en principio no habíamos contado con él; le dejamos probar y lo único que tuvimos en cuenta fue la forma especial de colocarle el pulsador … ¡y lo logró!

Al final resultaba que ese dedo diferente, raro, roto y que todos dábamos por no válido, por menos válido, por dis-válido o por inútil era capaz de hacer cosas; si bien no podía hacerlo todo si podía hacer un trabajo más diseñado a su medida. Desde entonces continúo conduciendo la silla gracias a mi dedo diverso y el resto de mis dedos y yo mismo hemos comprendido el error en el que estábamos relegándolo a un segundo plano, todo porque era diferente. He cambiado aquel sentimiento de compasión que me inspiraba por otro de integración aprendiendo a valorar a cada persona, a cada dedo no según sus posibilidades si no por lo que es: dedo o persona. Por todo lo que me has enseñado gracias mi querido dedo roto.

Posdata: dedicado con cariño a mi amigo Patrick, gran luchador contra la ela que nos ha dejado un hermoso testimonio del que tenemos mucho que aprender.

 

 

Hola amigos,
La primera vez que ví a Patrick se me cayó el alma al suelo:era idéntico a Dominique sin parecerse demasiado y pareciendose tanto.Esos ojos oceánicos tan contundentes,llenos de amor y labor.Y también llenos de una ansiedad triste por la situación que vivían.Y esa mezcla de esperanza y deseperanza que yo creía adivinar en sus miradas cuando hablábamos de la Plataforma.Compartían también esos pies espásticos,como llenos de rabia.La ELA se los ha llevado con edad parecida masacrándolos demasiado rápido para que sus mentes fueran capaces de asimilar tanto cambio.No sé,todo es tan desesperante que a veces sólo veo días nefastos.Volvamos al principio,a la primera vez que conocí a Patrick.Fue en su casa,había estado con Blanca en una reunión con Laboratorios Ferrer y me invitaron a comer en familia,comida a la que tambiénn vino Isabel.Fue una tarde magnífica,con muchas risas y estupendasviandas,lo habitual entre nosotros.Alguna vez habría que plantearse el por qué de lo que no lo pasemos también cuando nos vemos.Yo tengo una teoría:es que pese a todo los eláticos están deseosos de ser normales,y se lo impedimos con nuestros prejuicios y frustaciones hacia los dependientes.Es que son normales coño,los anormales somos los demás,tan torpes cuando alguien es diferente físicamente.¡Cuanto nos queda por aprender!.
Ese día conocí también a Laura,la mujer de Patrick,a Anna,su hija menor y a Israel,el novio de Blanca.Laura me pareció alegre y activa,gran anfitriona,aunque a veces notaba un poso de desconsuelo nervioso ante la situación muy parecido al que veía en mi hermana Elena.Todo iba demasiado rápido.A Anna la ví muy cercana a su padre,muy cómplice;muy niña de él siendo ya una hermosa mujer.A Israel lo ví feo,pero no es destacable porque feos me parecen todos los tíos menos yo.
Y Blanca,Blanquita.La conocí en Zaragoza,cuando fuimos a ver a Rosario Osta.Pasamos un día entrañable con Charo e Isabel.Blanca es tímida y prudente,eso a veces enmascara su enorme inteligencia.Es sensible y empática,es buena y se hace querer.Yo la admiro mucho por muchas cosas y aprovecho ahora para decírselo.También quiero decirte Blanca que tu padre estaba muy orgulloso de tí.
Bueno Patrick,que hasta siempre,que ha sido un lujo conocerte a tí y a tu familia,que este mundo de mierda necesita más gente como tú que lean a Proust y menos imbéciles que no ven más allá de lo inmediato.Y gracias.Seguiremos en la brecha,no lo dudes.
Un beso.Pepe Aurioles

 

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