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| Miércoles, 13 de Abril de 2011 10:14 |
 Cuando desde ELA Andalucía nos propusieron la creación de una Asociación en Jaén, al principio nos asaltaron muchas dudas ya que sabíamos que somos pocos los afectados en Jaén y provincia e intuíamos, que el trabajo que hay que desarrollar es importante y lo primero que te preguntas es, si realmente merecerá la pena. Soy Jesús Marchal, médico anestesista, afectado de ELA y Presidente de la Asociación ELA Jaén.Una Asociación requiere necesariamente un trabajo compartido y yo solo no puedo hacer nada (necesito ayuda para todo). Convoqué al grupo de personas que siempre está a mí alrededor compuesto por familiares amigos y afectados y entre todos empezamos a valorar los pros y contras que tendría esta decisión. Al final pensamos que la única forma de saberlo era echando a andar, con la ayuda por supuesto de ELA Andalucía que nos apoyaría en todo aquello que necesitáramos. La reunión constituyente de la Asociación se convirtió en una fiesta de firmas y lo más importante fue comprobar el calor humano que desprendía el grupo, y que todos estábamos reunidos alrededor de la ELA y sus problemas. La primera actividad que se nos ocurrió fue volver a salir este año en la Carrera por la Salud que se organizan en Jaén y para eso diseñamos camisetas y octavillas para repartir con el logotipo que nuestra amiga Juani, la pintora, había diseñado. Los dos héroes del día fueron Rafa y Mario que corrieron la carrera. Mario recibió un trofeo que se suma a los tres que ya tiene, su mujer y sus dos hijas. Un día antes habíamos recibido la primera persona que había conectado con nosotros a través de la página web y además de ayudar y comprender a su familia le facilitamos información y fue muy gratificante poder ofrecerle la vía clínica del hospital de Jaén, cuya entrada es una llamada telefónica a la enfermera de enlace y que esperamos que le ayude a resolver los cuatro o cinco problemas que tenía, siendo atendida directamente por los especialistas implicados en el tema. Llevamos poco tiempo funcionando pero a pesar de ello creo que merecerá la pena servir de ayuda a pacientes y familiares aunque sean muy pocos y algo muy importante es que se cree un grupo de personas que esté dispuesto a trabajar por la enfermedad y que nos apoye. Os envío el álbum completo de fotos donde se ve el cariño cocido del que os hablo. Jesús Marchal |
