| Enero | Gestión: Reunión en Madrid con Augusto Silva y Natividad Calvente.
Resultado: Reunión en la que se habló de los diferentes ensayos que se están realizando tanto en España como a nivel internacional. También se comentan las posibilidades de aprovechar los resultados y hallazgos de diferentes investigadores.
Gestión: Operación VISIBILIDAD de la ELA. Resultado: El Atletas Club colaborará con la Plataforma de afectados de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica). Los jugadores del primer equipo vestirán la camiseta de la plataforma tras el entrenamiento del miércoles para ayudarles a difundir la existencia de su enfermedad. (Con Mikel, miembro de la Plataforma al frente). Gracias Athletic!!!! Ver enlace: http://www.athletic-club.net/web/main.asp?a=0&b=1&c=1&d=1000&berria=9124&idi=1 Gestión: Operación VISIBILIDAD de la ELA. Resultado: Entrevista a Raúl en el Diario de la Discapacidad: Solidaridad Digital. Gracias Raúl. Ver enlace:
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| Febrero | Gestión: Miembros de la Plataforma participaron el día 28 en la Casa de Campo de Madrid, en la I Carrera Popular por las Familias con Enfermedades Raras, organizado por la federación de Enfermedades Raras ( FEDER).
Resultado: Dar visibilidad con nuestras camisetas. Conseguido!!! Gracias a todos los plataformeros asistentes…
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| Marzo | Gestión: Operación VISIBILIDAD de la ELA.
Resultado: Conferencia en un Instituto de Valencia, a cargo de los miembros de la Plataforma Guillen, Leo y Javier. Gracias. Gestión: La Plataforma en las jornadas de Neumología de Gerona. Resultado: Jornadas organizadas por la Sociedad Catalana de Pneumología (SOCAP) en el Auditorio del Palacio de Congresos.
Nuestro agradecimiento a Isabel, miembro de la Plataforma Gestión: Operación VISIBILIDAD de la ELA. Resultado: El club catalán de baloncesto DKV Joventut, se pone nuestra camiseta. Gracias Joventut!!!
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| Abril | Gestión: Operación VISIBILIDAD de la ELA.
Resultado: Miembros de la Plataforma participaron en la Carrera por la Salud en Jaén. Gracias Jesús y Rafa. Ver enlace: http://www.andaluciainformacion.es/portada/?a=117842&i=35&f=0 Gestión: Operación VISIBILIDAD de la ELA. Resultado: Entrevista en Popular TV a Raúl. Nuestro agradecimiento a Raúl y Nuria.
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| Mayo | Gestión: Entrevista a Isabel y Ana Rojas
Resultado: Esta entrevista nos la hicieron en mayo para un documental que va emitir TV3 sobre la eutanasia, muerte digna, cuidados paliativos, etc. Cuando no se paró para proponer dos participar inicialmente dijimos que no que nos molestaba que siempre que se habla de eutanasia se hable de enfermos de ELA, que eso es como dardos por anticipado por muertos por desahuciados. Nos dijeron que podíamos decir eso mismo, que podíamos decir lo que quisiéramos y accedímos a participar. La entrevista fue larga, quizás una hora y pico, pero de ella en el documental apenas aparecen 2 minutos pues intervenimos cerca de 50 personas. El documental tiene por título «L´ultim dret» (el último derecho») y se emitirá el día 7 de octubre en el programa informativo de TV3 Sense ficció.
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| Junio | Gestión: La Plataforma de afectados por la Ela ante el día mundial 2010.
Resultado: Desde el último día mundial del 2009, hemos perdido a varios compañeros de la Plataforma. Tenían la esperanza de que “algo saldría” que les permitiera vivir más tiempo, pero sus cuerpos no aguantaron. Para nosotros, cada fallecimiento es una herida abierta, mucho dolor e impotencia, porque los conocemos, sabemos cosas de su vida, familia… su lucha y sus ilusiones. Pero no olvidamos a los desconocidos que corrieron la misma suerte ¿cuántos fueron? ¿800? Y también tenemos presentes a los nuevos afectados por esta enfermedad ¿cuántos serán? ¿800? ¿Qué hemos conseguido de bueno para los enfermos desde el último día mundial? Pájaros volando: buena voluntad de los políticos, que agradecemos; apoyo de algunos científicos comprometidos, que agradecemos; solidaridad de personajes públicos, que agradecemos… pero “nada que llevarnos a la boca”. Esa es la verdad. Y para colmo de males: la crisis. Los recortes nos han quitado la Dirección General de Terapias Avanzadas que era nuestro cauce para promover y financiar los necesarios ensayos clínicos y/o terapias compasivas. Nos hemos quedado “compuestos y sin novia”. Y mucho nos tememos que será para largo. Pero de nuevo tenemos el día mundial contra la ELA. Y seguimos preguntándonos para qué sirven estas cosas si no van acompañadas de proyectos de investigación debidamente financiados, o la puesta en marcha de unidades especiales en todos los hospitales para los enfermos de ELA, o la aplicación de medicamentos y/o terapias, a los que tienen derecho los pacientes, con carácter de urgencia. Por poner algunos ejemplos. La ELA, a pesar de ser la tercera enfermedad neurodegenerativa más común, sigue siendo una gran desconocida. Algunos medios de comunicación ni siquiera aciertan a ponerle el nombre completo correctamente. El día 21 saldremos a la calle, por supuesto. La Plataforma no hará cenas de gala, ni conciertos, ni nada que se le parezca. No tenemos nada que celebrar. En cambio, pediremos y gritaremos durante todo el año: -No recortes presupuestarios para la investigación médica -Una directiva ministerial a los departamentos de neurología y comités éticos de los hospitales, para que no pongan pegas a los enfermos de ELA en la aplicación de cualquier medicamento que soliciten y pueda beneficiarles. Gestión: Día Mundial en Galicia. Por Fran Otero. Resultado: Uffffffff cuantas cosas en tan pocas horas…….. http://www.lavozdegalicia.es/SSEE/print.jsp?idContenido=0003_8563383&idSeccion=9D6C287F0A80B197016535BF85FB5200 http://agalegainfo.crtvg.es/videos/?emi=10304&corte=2010-06-21&hora=21:04:06&canle=tvg1 A las 11:30 estábamos grabando!!!! Gestión: Visibilidad en el día mundial. Flashmod en Barcelona Resultado: http://www.tv3.cat/videos/2978750/Telenoticies-Migdia-2006201 Nuestro agradecimiento a todos los asistentes. Gestión: Visibilidad desde Jaén en el día Mundial. Resultado: Desde Jaén, portando nuestras camisetas “La Ela existe” y repartiendo folletos. Gracias Jesús!!!! http://www.diariojaen.es/index.php/menujaen/25-notlocales/22880-esclerosis-ino-valido-no-soy-diverso Gestión: Visibilidad en el día mundial. Resultado: Con motivo del Día Mundial de la Ela, Raúl escribe un artículo para SERVIMEDIA. Un sitio más donde nos hacemos visibles. Gracias Raúl y Nuria!!! Ver enlace: http://www.fisioterapiadigital.org/periodico/ampliar_conviene_saber?id=671
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| Julio | Gestión: Entrevista a Nuria Moro.
Resultado: Victima de la Ley de la Dependencia http://www.rtve.es/noticias/20100714/nuria-moro-victima-ley-dependencia-a-3-anos-ofrecen-ayuda-pero-pago/339479.shtml Gracias Nuria por tu dedicación.
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| Septiembre | Gestión: Reunión presencial de la Plataforma en Alcobendas.
Resultado: Encuentro muy ameno. Fue un placer conocer a nuevos miembros de la plataforma y reencontrarnos con caras conocidas. Orden del día: 1.-Hormona del crecimiento y melatonina. 2.-Ensayos: Células madre en Murcia, Celgene, células madre uterinas, ensayos en el extranjero, información de los ensayos que están en vigor en Madrid, Proyecto Foltra (GH), entre otros. También se habló del Iriscom , de realizar conciertos para recaudar dinero para invertir en una investigación concreta. Gracias a todos los asistentes por hacer posible la reunión. Gestión: Entrevista a Isabel Rojas. Resultado: La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad del sistema nervioso. Es mortal y, actualmente, no tiene cura. Por eso es importante la investigación y darla a conocer, por que la ELA existe. Isabel Rojas padece esta enfermedad, pero también sus familiares y toda la gente que le rodea. Desde la Plataforma de Afectados por la ELA se está haciendo una campaña de visibilidad para darla a conocer. Cómo actúa la ELA? Las células que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria se degeneran, mueren. La consecuencia es una debilidad progresiva que avanza hacia la parálisis total del enfermo, incluida la capacidad para comer, hablar … Normalmente, mueren por insuficiencia respiratoria en un tiempo de 2 a 5 años desde el inicio de la enfermedad. ¿Cuánta gente está afectada en España? Entre cuatro y cinco mil personas! Cómo cambia la vida de una persona la ELA? La vida va cambiando según avanza la enfermedad. Primero, se deja de trabajar y así cada día se va perdiendo autonomía hasta llegar al punto de que se depende de los demás para absolutamente todo. Las facultades mentales, no obstante, quedan intactos, es decir, el enfermo es totalmente consciente de todo el proceso. Es una de las peores enfermedades y la más cruel. Muchas veces cuando se habla de la ELA, se habla del cuerpo como una cárcel. Es la sensación que tenemos los enfermos: nos sentimos prisioneros dentro de un cuerpo que no responde a nuestras inquietudes y las ganas de hacer cosas. Y la de los familiares? Llega un punto que el enfermo necesita atención todo el día, por eso es probable que alguno de los familiares tenga que dejar de trabajar para cuidarlo, o bien contratar a alguien, pero eso no queda cubierto por los servicios sociales. La Ley de dependencia no contempla, de ninguna manera, las necesidades especiales de un enfermo de ELA. En el terreno emocional es aún peor, la familia ve impotente como avanza la enfermedad hasta que llega el día en que debe cuidar de su ser querido como si fuera un bebé de tres meses. La Plataforma de Afectados por la ELA nació hace dos años. ¿Cuál es tu labor como representante en Cataluña? La plataforma es una organización nacional, tenemos gente en casi todas las comunidades, pero funcionamos de forma virtual, a través de Internet. Como representante voy a todas las reuniones que se organizan en Cataluña (equipos médicos, Conselleria de Sanidad, etc). De todos modos, el cargo de representante es sólo para tener una figura de referencia cercana, pero somos una organización horizontal donde todas las opiniones tienen el mismo peso. Defendemos nuestras vidas y creemos que es una tarea demasiado importante como para dejarla en manos ajenas. Qué es lo que pedís? Pedimos más investigación. También que nos apliquen terapias que aún están en fase experimental, pero que ya han superado la fase de toxicidad. Pedimos que no nos den por muertos en el momento del diagnóstico, que en los hospitales la ELA sea una prioridad. Y pedimos más empatía por parte de los neurólogos, una actitud ética diferente.
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| Octubre | Gestión: Reunión con Doña Letizia Ortiz Princesa de Asturias.
Resultado:
http://www.casareal.es/noticias/news/20100927_audiencia_esclerosis-ides-idweb.html Gracias Alteza!!!! |
| Noviembre | Gestión: Entrevista a Fran y Damaris sobre ELA.
Resultado: Ver enlace. Enhorabuena y gracias por vuestro trabajo. Ver enlace: http://www.youtube.com/watch?v=1ZAtOW0eIKE http://www.youtube.com/watch?v=QV4RJCThKk8 Gestión: Operación VISIBILIDAD de la ELA. Resultado: La directiva de Colegio de Médicos de Jaén, apoyando la campaña y a nuestro compañero Jesús Marshall
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