Dia Mundial ELA GALICIA por Fran Otero
Dia Mundial ELA GALICIA por Fran Otero

Dia Mundial ELA GALICIA por Fran Otero

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Gestiones realizadas 2010

Uffffffff cuantas cosas en tan pocas horas……..
El Domingo como sabeis estuvimos en el Obradoiro, un grupito de toda Galicia que nos encontramos en una plaza llena de gente, a escasos metros una concentracion de 500  peregrinos con discapacidad…..un dia soleado estupendo.
Alli conocimos a Mª Carmen (WAPA!!!!!) y a Paco su marido, a Marta, a Juan y Loli, a Yolanda, a Sandra…… y mas……nos encanto veros, en el acto en el que se leyo el comunicado de la Plataforma estuvieron presentes de la Conselleria de Benestar y de la de Sanidad, poniendose a nuestra disposicion para recibir nuestras propuestas.
Al final se unio el alcalde Jose Antonio Sanchez Bugallo, y Lupe Rodriguez  concejala de participacion ciudadana, los dos muy cercanos y cariñosos.
Os mandamos una fotos
El lunes amanecia tranquilo….jeje….desayune con una entrevista que nos hicieron el pasado viernes para La Voz de Galicia :
http://www.lavozdegalicia.es/SSEE/print.jsp?idContenido=0003_8563383&idSeccion=9D6C287F0A80B197016535BF85FB5200
a continuacion nos llamaban para grabar para la television de galicia tenia que ser por la mañana (en casa menos mal) y asi entrar en el informativo…..ni flemas mañanera ni gaitas!!!!http://agalegainfo.crtvg.es/videos/?emi=10304&corte=2010-06-21&hora=21:04:06&canle=tvg1

a las 11:30 estabamos grabando!!!! 

A la una entro Dámaris en directo en onda cero, una entrevista de 15 minutos, emision local Coruña. Sabemos que en otras  emisoras entró Javier el Presidente de AGAELA (asociacion de ELA que se esta iniciando andadura dentro de FEGEREC (federacion galega de enfermedade raras y cronicas) en el centro Domingo Garcia Sabell. Tambien distintos medios siguieron las tres mesas de cuestacion que se colocaron en puntos clave de la ciudad, pena de no tener los datos de esas entradas.

Y ahora DEBERES PARA TODOS!!!!!!!!
Hoy nos llaman de Radio Voz, que nos siguen la pista…..que pidamos…..a nuestra disposicion…..que creen que deberiamos dar una rueda de prensa con las peticiones de lo que queremos bien expuestas,  ( terapias avanzadas, uso compasivo, comite etico en hospitales, iriscom…..)ellos preparan todo, incluso el llegar directamente a Feijoo…..lo que queramos.
Quienes de Galicia podrias estar en esa rueda de prensa?

En fin debe ser pronto para no perder la estela del dia mundial, y despues de la rueda de prensa hacer efectivo el ofrecimiento de ayuda desde la conselleria de benestar y de la de sanidad……..
Cosas concretas para cada conselleria y bien descritas para que no se vayan por las ramas.