Nuestro objetivo es apoyar la investigación para conseguir la curación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica

IV ENCUENTRO ENFERMOS – INVESTIGADORES BURGOS 2014

Apoyos a la campaña

Mes de Junio

01.06.09 Agenda Informativa de Europa Press para el 25 de junio Madrid,SpainTrinidad Jiménez se reunirá, en el Ministerio, con la Plataforma de Esclerosis Lateral Amiotrófica 17.00 horas
17.06.09 Publicación en El Atlántico de la convocatoria de la manifestación en Vigo.
   
18.06.09 Manifiesto de la plataforma con motivo de El Día Mundial
  Publicado en: Diario de Jerez (19. 06. 09),
18.06.09 Comunicado de prensa de la plataforma con motivo de el Día Mundial
  Publican en: Diario de Jerez, Norte Castilla. Es,
   
19.06.09 Consejo de Ministros:
  REGULADO EL ACCESO A MEDICAMENTOS EN SITUACIONES ESPECIALES(La Moncloa. Referencia del Consejo de Ministros)
   
  Con motivo de el día mundial de la ELA se realizan las siguientes actividades:
19.06.09 Lugar: Vigo, cartel convocatoria, con el lema “Nuestro tiempo está en tus manos”.
  Resultado: fue una respuesta amplia por parte de todos los partidos políticos del municipio, familiares, enfermos, amigos y otros transeúntes. Ver video, fotografías en galería, crónica de Sandra, manifiesto leído y publicaciones en Faro de Vigo, Voz de Galicia y Atlántico.
19.06.09 Lugar: Jaén
  Resultado: durante la mañana y la tarde del viernes, se montan mesas informativas y recaudación para la Asociación Andaluza, ver la crónica de Jesús, yVideo 1, video2 de Onda Jaén,  publicaciones en Diario Jaén y el  Ideal 1 el Ideal2, 
  Lugar: Málaga
  Resultado: crónica de María del Carmen
  Murcia:
  Resultado: crónica de Maruja
  Barcelona:
  Resultado: Ana Rojas en Barcelona televisión
   
21.06.09 Diario de Cádiz, entrevista al Coordinador Nacional de la Plataforma: luchando contra Goliat
   
… 06. 09 Entrevista telefónica al Dr. Jeff Rothstein, director de investigaciones de ELA de la universidad John hopkins
  Resultado: ver resumen.
   
25. 06. 09 Lugar: Ministerio de Sanidad y Asuntos Sociales, reunión con la ministra doña Trinidad Jiménez
  Resultado: El pasado día 25 de junio, la Plataforma de Afectados por la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) mantuvo una larga reunión con la Ministra de Sanidad, Trinidad Jiménez. El objetivo de la Plataforma era trasladar a la Ministra la situación en que se encuentran los enfermos, las líneas de trabajo de la Plataforma, así como solicitar de su Ministerio apoyo para la puesta en marcha de ensayos clínicos con células madre y la aplicación de otras terapias experimentales a la mayor brevedad posible. Comunicado prensa
   
26.06.09 Lugar: Valencia
  Recogida de galardón otorgado por la Confederación Española de Asociaciones de ELA a la Plataforma. CONFEDELA2009

BLOG LA ELA EXISTE

Implicados

Sant Adriá del Besós

Ajuntament de Sant Adrià de Besòs

El Ángel Blanco

Ya está a la venta el libro de Jesus Marchal Escalona EL Ángel blanco

Muñeca de trapo, de Leo Montero