Nuestro objetivo es apoyar la investigación para conseguir la curación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica

¿Cómo trabajamos?

La mejor respuesta a esta pregunta está en el apartado “GESTIONES REALIZADAS POR LA PLATAFORMA”, donde se refleja el esfuerzo voluntario que día a día realizan los miembros, en sus propias comunidades o a nivel nacional, en los hospitales,  organizando reuniones y encuentros, con miembros de la administración a distintos niveles, con investigadores y enfermos, con empresas farmacéuticas, con medios de comunicación, con asociaciones, dando seguimiento a investigaciones a nivel mundial, etc.

Necesitamos para ello miembros con disponibilidad de colaborar, cada uno en el nivel que pueda. Tenemos un Representante Nacional que con un gran esfuerzo centra las reuniones a nivel ministerial y participa también en reuniones con consejerías de las comunidades, empresas, etc. entre otras muchas cosas. Equipos que llevan la página web y la comunicación. Muy importante el equipo científico que se encarga de investigar aquellos ensayos que vienen realizándose a nivel nacional e internacional, para su posible utilización como uso compasivo, al mismo tiempo que realiza acciones de coordinación entre los investigadores españoles especialmente preocupados por nuestra enfermedad y que constituyen nuestro comité asesor. Hay miembros muy destacados que realizan una labor muy importante en su provincia o comunidad, habiendo conseguido fomentar el establecimiento de nuevas asociaciones que acercan la información a los enfermos y con ello creando un equipo para luchar por los objetivos comunes. Existen participaciones esporádicas para conseguir fondos o conseguir visibilidad gestionadas por otros miembros. También tenemos miembros silenciosos que se encargan de gestionar contactos para llegar a la casa real, ministerios, consejerías, etc. Otros tienen la opción de ayudarnos para conseguir fondos. Y muchas cosas más. El que de verdad quiera puede encontrar algo que hacer.

Por eso es muy importante para el funcionamiento de la plataforma que los miembros que quieran incorporarse sean conscientes de la importancia de su aportación, no obstante todos los avances que podamos conseguir estarán reflejados en nuestra página web y a disposición de todos los interesados. Y, sin duda, necesitamos ayuda.

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Fran Otero, todo un referente

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Único objetivo: recaudar fondos para investigación.

Si quieres ayudarnos puedes ingresar tu aportación en esta cuenta:
BBVA ES49 0182 6000 1402 0169 9272

#PatasporlaELA

10989188_10206158225982492_3164589833865780177_o Para participar, sólo tenéis que enviar un e-mail a elaafectados@gmail.com

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